Onze voorzitter Mariëlle van den Berg heeft de functie van voorzitter overgedragen aan Ton Diepeveen tijdens onze Algemene Ledenvergadering op vrijdag 23 mei jl. Mariëlle is 16 jaar als voorzitter actief geweest voor onze vereniging, een bijzonder lange tijd, waarvoor wij haar veel dank verschuldigd zijn. Tegelijk verwelkomen wij Ton als nieuwe voorzitter. Hij ziet er ook naar uit om zich in te zetten voor alle mensen met Rett syndroom in Nederland en is al een paar maanden bezig met inlezen en meedraaien met ons bestuur.
Mariëlle is voorzitter geworden in 2009, haar dochter Robin met Rett syndroom was toen 5 jaar. Zij heeft in al die jaren enorm veel energie gestoken in de vereniging en de internationale kennisuitwisseling vanuit haar ervaring als moeder en haar kennis als arts. Zelfs ook nog nadat Robin 3 jaar geleden op 18-jarige leeftijd overleed. We zijn blij dat ze zeker nog niet echt afscheid neemt en bij ons en de hele Rett community actief betrokken blijft, vooral vanuit haar wetenschappelijke kennis en ervaring. Ook is Mariëlle bezig met de opleiding tot arts VG (Verstandelijk Gehandicapten) waarmee ze een belangrijke taak oppakt waar grote behoefte aan is vanwege een groot tekort in het land, vooral voor mensen met Rett syndroom van boven de 18 jaar. Wij zullen daar later meer over delen.
Grote schoenen
Voor Ton voelt het als grote schoenen die te vullen zijn. Hij heeft geen medische achtergrond, geen uitgebreide kennis van en ervaring met Rett, geen netwerk hierin en hij is geen ouder van een kind met Rett syndroom. Maar wel opa van Jip, zijn kleindochter van 2 jaar met Rett syndroom. En voor haar, het gezin van zijn zoon en hun lotgenoten wil hij zich graag inzetten. Hij neemt kennis en ervaring mee o.a. als bestuurder en toezichthouder in het onderwijs.
Wat hij tot nu toe heeft gezien van de vereniging laat zich vangen in een aantal kernwoorden: liefdevol, samen, betrokken, gedreven, optimistisch, realistisch en vasthoudend. “Deze herken ik bij Mariëlle en evengoed bij de andere bestuursleden. De woorden spreken mij zeer aan en vanuit die overeenkomst wil ik graag een bijdrage leveren aan de vereniging. Daarbij zal ik de kennis en ervaring van Mariëlle en haar netwerk graag gebruiken om beter ingevoerd te raken en om nog beter te zien waar we als vereniging het verschil kunnen maken voor alle kinderen met Rett en hun gezinnen.”
Verenigingsplan
Daar is nog winst te behalen volgens Ton. Met de bijdragen van meerdere leden zijn tijdens twee verschillende brainstormbijeenkomsten behoeften en wensen geïnventariseerd om een verenigingsplan voor de komende 4 jaar te maken. Ton heeft daar ook al aan meegedacht en meegeschreven. Dat plan is door de Algemene LedenVergadering vastgesteld en zullen wij ook nog delen.
Als verse voorzitter wil Ton zich hard maken om dat plan werkelijkheid te laten worden. Niet alleen, maar samen met vele betrokken leden en andere gedreven mensen wil hij dat voor elkaar krijgen. “En wat zou het mooi zijn als we het wensenpakket dat in het plan vermeld is ook nog (ten dele) kunnen realiseren! Daarvoor hebben we leden en andere betrokkenen nodig die de handen uit de mouwen willen steken.”
Ton kijkt uit naar een prettige en vruchtbare samenwerking met allen die zich willen inzetten om het leven van kinderen met Rett syndroom en hun gezinnen een beetje aangenamer te maken, en met hen die de ambitie hebben om Rett syndroom de wereld uit te helpen.