Bij het 4e onderzoeksproject voor fysiotherapie van Hanneke Borst gaat het om de verschillen tussen lopers en niet-lopers. We zouden hiervoor graag een vragenlijst sturen aan 10 ouders van kinderen met Rett syndroom van 5 tot 10 jaar. We zoeken 5 kinderen die zelfstandig of met 1 hand steun kunnen lopen binnenshuis én 5 kinderen die juist niet kunnen lopen, of alleen in een loopwagen of met 2 handen steun. Als je je kind hierin herkent, wil je Hanneke dan helpen bij haar onderzoek?
We gaan kijken naar de verschillen tussen deze 2 groepen, om daaruit voorspellende factoren voor het lopen te vinden. Die kunnen we in vervolgonderzoek testen in een grotere groep kinderen, zodat we hopelijk in de toekomst kunnen gaan voorspellen bij jonge kinderen met Rett syndroom of ze wel of niet zelfstandig zullen gaan lopen.
Wat houdt het onderzoek in?
Dit onderzoek kijkt terug naar de afgelopen jaren; je kind hoeft dus geen test of onderzoek te doen. We vragen ouders om een uitgebreide online vragenlijst in te vullen over de zwangerschap en geboorte, over de vroege mijlpalen en de diagnose, over medische problemen en over fysiotherapie. Hiervoor heb je mogelijk verslagen of andere informatie nodig, om goed te kunnen invullen wanneer je kind welke mijlpalen bereikte, welke medicatie gebruikt wordt etc.
Verder vragen we om het opvragen en doorsturen van verslagen van de fysiotherapie behandelingen, voor meer informatie over de motorische beperkingen en ontwikkeling.
Hoeveel tijd kost het?
Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 30 minuten. Daarnaast kun je zelf de verslagen van fysiotherapie doorsturen, of het mailadres van de fysiotherapeut doorsturen. Dan zal Hanneke direct contact opnemen met de fysiotherapeut. Je kunt dit thuis online doen, op je eigen tijd.
Wanneer loopt dit onderzoek?
We hopen in augustus nog te starten met het onderzoek, en je hebt dan een maand de tijd om de vragenlijst in te vullen en de verslagen op te zoeken en die op te sturen.
Hoe kan ik me aanmelden of meer informatie vinden?
Voor vragen of aanmelding voor het onderzoek kun je drs. Hanneke Borst mailen, via h.borst@maastrichtuniversity.nl. Na aanmelding ontvang je een informatieformulier met een toestemmingsformulier, die je leest en ondertekent. Daarna kun je deelnemen aan het onderzoek.
Alvast heel hartelijk dank voor de moeite!