Hoe betrek je iemand met Rett syndroom bij de beslissingen over het eigen leven? Waar willen ze graag over (mee)beslissen? Welke vragen willen ouders hun kind echt graag stellen?
Dat wil Gerna Scholte samen met haar externe collega’s onderzoeken door met ze in gesprek te gaan. Mensen met Rett syndroom van 12 jaar en ouder kunnen deelnemen, samen met hun ouders/verzorgers.
Doel
Het onderzoek wordt gedaan om een werkwijze te ontwikkelen die door ouders en professionals gebruikt kan gaan worden.
Onderzoek
De onderzoekers willen weten wat personen met Rett syndroom belangrijk vinden en waar zij graag over willen (mee)beslissen. In het VN-Verdrag Handicap is afgesproken dat iedereen het recht heeft om zelf beslissingen te nemen over het eigen leven, dus ook iemand met Rett Syndroom. Maar hoe laat je een persoon met Rett syndroom meebeslissen over verschillende aspecten het eigen leven? Hoe kunnen zij duidelijk maken wat zij belangrijk vinden? Het onderzoek moet kennis opleveren om deze vragen te kunnen beantwoorden.
Ondersteunde Communicatie
De laatste 10-15 jaar hebben veel personen met Rett syndroom toegang gekregen tot Ondersteunde Communicatie. Toch blijft het gebruiken van een (oogbestuurde) spraakcomputer en andere manieren van ondersteunde communicatie (OC) uitdagend. Zo lukt het misschien wel om OC te gebruiken om te reageren op alledaagse keuzes; wat wil je eten/drinken, welke trui wil je aan etc. Maar het is nog niet vanzelfsprekend om in gesprek te gaan over andere onderwerpen, zoals de inrichting van je kamer, wat zij graag wil leren en voorkeuren voor vrijetijdsbesteding.
Vragen en emoties rondom communicatie
Iedere persoon met Rett syndroom ontwikkelt zich op haar (of zijn) eigen manier en alle ouders/verzorgers spannen zich in om haar (of hem) zo goed mogelijk te ondersteunen. In dit verkennende onderzoek staat nieuwsgierigheid voorop. Is het mogelijk om gesprekken te voeren over inspraak in het eigen leven, en hoe dan? Welke alternatieve manieren voor communicatie ondersteuning nodig zijn om open vragen te bespreken met mensen met het Rett syndroom? Het onderzoek kan ook uitwijzen dat het toch niet mogelijk is, of dat slechts een deel van de mensen met Rett syndroom op deze manier over hun eigen leven kunnen communiceren.
Communicatie met mensen met het Rett syndroom kan veel verschillende vragen en emoties oproepen. Bijvoorbeeld: Ik zou wel willen, maar ik weet niet hoe. Soms lukt het wel, soms niet – waar ligt dat aan? Ligt het aan mij? Aan onze dochter? Doe ik het niet goed? Heb ik in het verleden kansen laten liggen? Ik zou niet weten wanneer ik zoiets er ook nog bij zou moeten doen. Je moest eens weten hoe graag ik wil dat mijn kind dit wel kon… etc. De onderzoekers hopen dat deelnemende ouders deze en andere vragen en bedenkingen ook benoemen als zij geïnterviewd worden.
Aanmelding
Wij zoeken deelnemers met Rett syndroom van 12 jaar of ouder die ervaring hebben met het gebruik van OC in hun dagelijks leven en graag, samen met hun ouders/verzorgers of andere ondersteuningspartners, aan dit onderzoek mee willen doen.
Je kunt vragen om meer informatie of direct aanmelden via een e-mail naar gerna.scholte@ru.nl
Gerna Scholte is sinds 2010 betrokken bij mensen met Rett syndroom als Logopedist en Taal- en Spraakpatholoog. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Stichting OOK-OC, gelieerd aan Stichting Milo en de Radboud Universiteit, zie ook Innovatie | Wij zijn Milo.