Help je mee met onderzoek naar een bewegingstest voor fysiotherapie bij Rett syndroom?
Hanneke Borst is kinderfysiotherapeut en coördinator van ons netwerk Rett Syndroom & fysiotherapie. Zij doet ook promotieonderzoek en onderzoekt o.a. of een Engelse bewegingstest ook in Nederland gebruikt kan worden. Eerder is al een stap gezet, de vraag is nu of ook ouders de Rett bewegingstest (RSGMS-NL) betrouwbaar kunnen afnemen.
In 2020 is een Engelstalige Rett bewegingstest, de Rett Syndrome Gross Motor Scale, vertaald en aangepast naar de Nederlandse situatie door Josianne Weeda en Hanneke Borst. Een groep ouders heeft meegeholpen aan dit onderzoek door video’s van een aantal beweeg-activiteiten van hun dochter met Rett syndroom in te sturen, waarvoor nog hartelijk dank! Met die video’s is onderzocht of de test goed ingevuld kan worden door ervaren fysiotherapeuten, en dat bleek heel betrouwbaar te kunnen.
De volgende onderzoeksvraag is: kunnen ouders en fysiotherapiestudenten deze test ook goed gebruiken?
Waarom willen we dit weten?
In het vorige onderzoek hebben 17 ouders video’s van hun dochter met Rett syndroom ingestuurd om te laten beoordelen met de RSGMS-NL. Toen bleek dat de fysiotherapeuten van het netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie de test goed en betrouwbaar konden invullen, na een workshop over de afname van de RSGMS-NL. Kortom, zij hebben al heel wat kennis van Rett syndroom en van grove motoriek.
De volgende stap is om te kijken of de test ook goed kan worden afgenomen door 2 andere groepen:
– ouders (met veel ervaring en kennis van hun eigen kind maar minder van fysiotherapie)
– fysiotherapiestudenten (met kennis van fysiotherapie maar niet van Rett syndroom)
Als ouders en onervaren fysiotherapiestudenten de RSGMS-NL ook kunnen afnemen, kan de test veel makkelijker gebruikt worden. Bijvoorbeeld voor onderzoek naar hoe de grove motoriek in de loop van de jaren verandert, of voor gebruik in een database.
Wat is de vraag?
Voor dit onderzoek is de vraag of ouders en fysiotherapiestudenten de RSGMS-NL hetzelfde invullen. Hiervoor worden video’s van beweeg-activiteiten van 15 personen met Rett syndroom gebruikt vanuit het vorige onderzoek.
De video’s worden door alle ouders en fysiotherapiestudenten tweemaal beoordeeld met een tussentijd van 2 maanden. Met 2 losse metingen kunnen we namelijk onderzoeken of de scores stabiel zijn in de tijd. Daarnaast kunnen we dan ook een meetfout en minimaal waarneembaar verschil berekenen, waarmee in de toekomst betere uitspraken kunnen doen over vooruitgang en achteruitgang op de RSGMS-NL.
Tijdsinvestering
Wij en Hanneke realiseren ons dat het best een forse tijdsinvestering is, en dat tijd beperkt is. Toch willen we jullie vragen om hieraan mee te werken. We hopen namelijk, door nu wat meer tijd erin te steken, daarna deze test definitief te kunnen gebruiken. Als we nu een deel van het onderzoek niet zouden doen, is het nodig om op een later moment nog een onderzoek te doen naar deze beweegtest. Dat zou nog meer tijd kosten.
Hoeveel tijd kost het?
Het onderzoek is verdeeld over 2 momenten van ruim 2 uur, die je op je eigen moment kunt starten en stoppen. Het eerste testmoment is in oktober, op een dag en tijdstip dat je zelf kiest. Het volgende testmoment vindt plaats in januari, waarbij je ook zelf kiest op welke dag en tijd het voor jou past. Het zal dus in totaal ongeveer 5 uur tijd kosten. Je wordt gevraagd om beide keren de video’s van 15 meisjes en vrouwen met Rett syndroom te beoordelen op de RSGMS-NL, en het kost per video ongeveer 10 minuten tijd.
Hoe werkt het?
Om te beginnen zal Hanneke vragen om een toestemmingsformulier te ondertekenen, waarin je aangeeft bovenstaande informatie te hebben gelezen, en mee te willen doen.
Vervolgens krijg je via de mail een korte schriftelijke instructie voor de RSGMS-NL, met een link naar de opname in een webinar en naar het online scoreformulier. In deze webinar worden alle video’s getoond, waarbij je de score van de beweegtest op het online scoreformulier gelijk kunt invullen. Je kunt zelf deze webinar starten en tussentijds ook stoppen voor pauze of om een andere dag verder te gaan. Na 2 maanden krijg je weer een link met een nieuwe opname met alle video’s, die je op een zelfgekozen tijd bekijkt. Zo kijk en beoordeel je tweemaal alle video’s.
Wie is er nodig?
We hebben minstens 30 ouders nodig die willen meedoen. Dit mogen ouders zijn die hebben meegedaan aan het vorige onderzoek, maar we hebben ook andere ouders nodig. Ben je geïnteresseerd in fysiotherapie of in bewegen, en wil je graag dit onderzoek naar Rett syndroom ondersteunen? Doe dan mee aan dit onderzoek!
Ben je enthousiast geworden?
Meld je dan via een emailbericht aan bij Hanneke Borst, via h.borst@maastrichtuniversity.nl. Je ontvangt dan een email met meer informatie over het onderzoek en over het toestemmingsformulier.
Heeft u nog vragen?
Voor meer informatie of vragen kun je altijd mailen naar Hanneke Borst, via h.borst@maastrichtuniversity.nl
Alvast heel hartelijk dank voor jullie medewerking!