Doe mee aan onderzoek naar de overgang van kinder- naar volwassenzorg voor jongeren met Rett syndroom!
De overgang van kinder- naar volwassenzorg is een belangrijke fase voor jongeren met het Rett syndroom. Om de zorg in deze periode te verbeteren, zoeken we ouders, zorgprofessionals en jongeren in de leeftijd van ca 15-20 jaar die willen bijdragen aan één of meerdere deelonderzoeken. Je kunt zelf kiezen aan welk onderdeel je wilt deelnemen!
Drie deelonderzoeken
Dit onderzoek bestaat uit drie verschillende deelstudies:
1. Focusgroep met ouders – Een groepsinterview met ouders/verzorgers van jongeren in de leeftijd van ca 15-20 jaar om ervaringen en ideeën over de transitie van zorg te verzamelen.
2. Interviews met zorgprofessionals – Individuele interviews met (para)medische zorgverleners die betrokken zijn (of waren) bij deze overgang.
3. Observatie van een poli-afspraak – Een onderzoeker observeert op de achtergrond hoe een poli-afspraak verloopt bij een jongere met Rett (in de kinder- en de volwassenzorg).
Wie zoeken wij?
• Ouders/verzorgers van jongeren van met Rett syndroom die de overgang naar volwassenzorg doormaken of de afgelopen 10 jaar hebben doorgemaakt.
• (Paramedische) zorgprofessionals die betrokken zijn of waren bij deze transitie (werkzaam in 1e-, 2e- of 3e-lijnszorg).
• Jongeren (15-20 jaar) met Rett syndroom, hun ouders/verzorgers en hun behandelend arts die een poli-afspraak hebben in februari, maart of april en willen meewerken aan een observatie.
Wat is het doel?
Met dit onderzoek, onderdeel van het STAP-OP project, willen we knelpunten en verbeterpunten in kaart brengen om de zorg beter af te stemmen op de behoeften van jongeren met Rett syndroom en hun families.
Wanneer en hoe?
• Interviews (ouders & zorgprofessionals): het liefst in februari en maart 2025
• Consult-observaties: mogelijk in februari, maart en begin april 2025
• Deelnemen kan fysiek of online (MS Teams)
• Een focusgroepinterview duurt 1 tot 1,5 uur, een individueel interview max. 1 uur
Beloning
Als dank voor je deelname ontvang je een cadeaubon van €15.
Meedoen of meer informatie?
Neem contact op met:
Esmee Wielinga, MSc Kinderfysiotherapeut (i.o.)
Hogeschool Rotterdam
📧 1063278@hr.nl
Meer weten over het STAP-OP project? Kijk op www.opeigenbenen.nu/stap-op
💡 Deelname is volledig vrijblijvend, maar wordt enorm gewaardeerd en is van grote waarde voor het verbeteren van de zorg voor jongeren met Rett syndroom
Doe mee en help de zorg voor jongeren met Rett syndroom te verbeteren!
