Wij zoeken 30 ouders voor het testen van de Nederlandse vertaling van een internationale vragenlijst.
Achtergrond
Om in de toekomst het effect van medicatie (zoals Trofinetide) en andere interventies te kunnen meten, zijn betrouwbare vragenlijsten of meetinstrumenten essentieel. Op dit moment hebben we in Nederland alleen de beweegtest RSGMS-NL, waaraan een aantal ouders eerder hebben meegeholpen, die we kunnen gebruiken om de grof-motorische vaardigheden in kaart te brengen.
De Rett Syndrome Behaviour Questionnaire
In veel internationale onderzoeken wordt de Rett Syndrome Behaviour Questionnaire (RSBQ) gebruikt, een Engelstalige vragenlijst die verschillende kenmerken beschrijft die veel voorkomen bij mensen met Rett syndroom. De vragenlijst kan gebruikt worden om een diagnose te stellen of de ernst van het syndroom te bepalen. Hij wordt ook veel gebruikt om het effect van behandelingen te onderzoeken.
Om de RSBQ in Nederland te kunnen gebruiken, moet die volgens een gestandaardiseerd proces worden vertaald en moet de vertaling worden getest. De vertaling is inmiddels afgerond, en nu willen we de vragenlijst testen met 30 ouders.
Wat houdt meedoen in?
Meedoen aan dit onderzoek betekent dat wij je vragen om twee keer deze eenvoudige meerkeuze vragenlijst in te vullen: één keer aan het begin van het onderzoek en nog een keer na 6 weken. De vragenlijst bevat 45 vragen en het invullen duurt maximaal 15-20 minuten.
Hiernaast willen wij je na het invullen van de vragenlijst telefonisch benaderen voor een kort gesprek om feedback te geven op de vertaalde vragenlijst.
Interesse?
Heb je belangstelling om mee te doen? Meld je aan via deze link of via een mail aan Latika Nawani l.nawani@student.maastrichtuniversity.nl, zij is 4e jaars geneeskundestudent en voert dit onderzoek uit namens dr. Eva Jacobs. drs. Etienne van Poll en drs. Hanneke Borst van het Rett expertisecentrum.
Jullie gegevens worden vanzelfsprekend alleen gebruikt voor dit vragenlijstonderzoek.
Jullie hulp en steun worden enorm gewaardeerd!