Vanuit het bestuur waren Mariëlle en Alja aanwezig bij een Lunch & Learn meeting van ProQR Therapeutics, met een grote groep specialisten in biotechnologie, die medicatie ontwikkelt voor behandeling van Rett syndroom via RNA bewerking.
Wij hebben een beeld kunnen geven van wat wij doen als vereniging, van onze doelen op het gebied van ondersteuning van ouders, informatie en kennis deling en onderzoek. Alja deelde haar ervaringen als ouder over de impact van Rett syndroom op haar dochter Nova én op het hele gezin.
“Apply your own oxygen mask first, before you can help your child”
Voor deze onderzoekers een extra motivatie voor en zingeving aan hun werk en hun onderzoek. Wij kijken hoopvol uit naar wat zij gaan doen!