RettX is live! RettX is de nieuwe Europese Rett database waar ouders of andere directe naasten van mensen met Rett syndroom zelf aan kunnen bijdragen. Door deelname draag je bij aan beter onderzoek, betere zorg en hoop! RettX is geïnitieerd door Rett Syndrome Europe.
Start
Start hier, Dit is de link naar de database:
https://app.rettx.eu/register
Hoe doe je mee?
Stap 1: Maak een account aan als ouder/verzorger
Stap 2: Voeg de basisgegevens van de persoon met Rett syndroom toe
Stap 3: Upload een medisch document om de diagnose te bevestigen
Als dit gevalideerd is door RettX, is de aanmelding compleet. Daarna kunnen meer gegevens en evt andere documenten van de persoon met Rett syndroom worden ingevoerd.
Europese talen
Alle informatie is in het Nederlands vertaald en in nog 17 andere talen, dus alle stappen en info worden duidelijk beschreven.
AVG regels
Er worden strikte Europese AVG regels gevolgd. Je persoonlijke en medische gegevens worden natuurlijk behandeld op basis van de hoogste privacy normen.
Betere toekomst
Deelname aan deze database gaat niet alleen over cijfers en aantallen – het gaat om het creëren van een betere toekomst voor alle Europese gezinnen die te maken hebben met het Rett syndroom.
Onderzoek
Je krijgt ook een keuze om toestemming te geven voor het delen van persoonsgegevens met farmaceutische bedrijven waar RSE mee samenwerkt, voor potentiële klinische onderzoeken voor het testen van nieuwe medicijnen en behandelingen. Deelname aan RettX geeft géén voorrang voor deelname aan klinische onderzoeken. Daar is altijd een brede oproep voor en de mogelijkheid om in te schrijven.
Dank voor je deelname. Je stem is belangrijk! mattis, pulvinar dapibus leo.