We zijn erg trots op een mooi en handzaam boek van de Nederlandse vertaling van de Richtlijn Communicatie dat onder onze leden en betrokken zorgprofessionals verspreid wordt! Communicatie met je kind is voor veel families die leven met Rett syndroom één van de grootste uitdagingen. Het boek is bedoeld om te helpen om effectiever te communiceren met mensen met Rett syndroom. We hopen dat het heel veel gebruikt gaat worden!
In het boek worden op een hele praktische manier handvatten, uitleg en voorbeelden gegeven voor communicatie met iemand met Rett syndroom. Ook zijn er prachtige foto’s van veel van onze Rett kinderen in te vinden.
Ondersteunde Communicatie
Het gaat om het vinden van een manier om Ondersteunde Communicatie (OC) te gebruiken en het leren om je kind daarmee zo bij te staan dat zij zoveel mogelijk zichzelf kunnen uiten. Net als elk ander mens willen ook zij gehoord worden. Wat zou het geweldig zijn als het velen lukt om met kinderen en volwassenen met Rett syndroom te communiceren. Een zekere mate van autonomie ervaren is van groot belang voor het ervaren van levensgeluk en met meer kansen en mogelijkheden om onderwijs te volgen, kunnen ze meer meedoen met anderen.
Houvast
Dit vraagt geloof in de mogelijkheden, veel inspanning én begeleiding. Handvatten zijn nodig om houvast te geven. Vanuit deze gedachte is met internationale samenwerking de Communication Guidelines bij Rett syndroom tot stand gekomen, geschreven door Gill Townend. Onze prachtige dochters en zonen met Rett syndroom zijn misschien veelal niet in staat om met hun eigen stem te spreken, maar deze richtlijn zal ze helpen om stappen te zetten in het communiceren van hun behoeften en meningen en van zich te laten horen.
Verspreiding en bestelling
Al onze leden ontvangen twee exemplaren van het boek in de brievenbus. Alle leden van onze netwerken met professionals krijgen ook een exemplaar toegestuurd. Andere betrokken zorgprofessionals die de Richtlijn Communicatie ook graag willen ontvangen kunnen deze tot 1 augustus bestellen via deze link. Mocht je een eenmalige bijdrage willen doen aan de uitgave van deze richtlijn via deze link, alvast hartelijk dank.
Online kun je het document ook bekijken via deze link.
Bedankt
Veel dank aan het projectteam, aan alle toegewijde communicatiespecialisten, ouders en verzorgers, begeleiders en behandelaars die hebben bijgedragen aan de totstandkoming, vertaling en nieuwe vormgeving van deze richtlijn.