In de aanloop naar ons symposium ‘Levensloop’ op vrijdag 7 november a.s. introduceren wij elke deelsessie of presentatie even van tevoren. Zo krijg je alvast een beetje een idee wat je kunt verwachten van de presentaties en van alle sprekers en deelnemers. Deze introductie is van de deelsessie ‘Als je kind jou overleeft’.
Dat is de bedoeling zou je zeggen. Het is normaal dat je kind uitvliegt, een zelfstandig leven opbouwt, met vrienden, een eigen gezin, maatschappelijk bijdraagt met werk, verenigingsleven of op een andere manier. En op een gegeven moment voor jou zorgt als jij zorg nodig hebt en verdrietig mooie woorden spreekt bij jouw uitvaart. Dat is zo ongeveer de natuurlijke weg die we meestal bewandelen.
Het is de bedoeling dat jouw kind je overleeft. En toch is dit een beladen vraag die bij veel ouders speelt omdat ons kind met Rett syndroom zelf dagelijks veel zorg nodig heeft, voor veel handelingen afhankelijk is van hulp, zich slecht kan uiten, wel een kring heeft van mensen om haar (*) heen, maar zelden een vriendenkring.
Dus wie zorgt voor haar als ik er niet meer ben of het niet meer kan? Wie knuffelt haar? Wie troost? Wie organiseert de hulp, de medische zorg, de hulpmiddelen?
Kasper Kruithof en Marga Nieuwenhuijse van het Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht & Humaniora hebben onderzoek gedaan naar deze vragen en samen met hen heeft Marc van Gemert, vader van Eva, namens de NRSV in Eindhoven en Amsterdam twee groepsgesprekken georganiseerd met ouders met een kind met Rett syndroom. Tijdens het symposium vertellen zij over het onderzoek, wat zij hebben geleerd tijdens de groepsgesprekken en gaan zij met de zaal het gesprek hierover aan. Ze staan ook stil bij de vraag of de NRSV iets kan betekenen bij dit vraagstuk en wat dat zou kunnen zijn.
Kasper Kruithof
Kasper Kruithof is in 2023 gepromoveerd op dit onderwerp. Meer informatie over zijn onderzoek en zijn proefschrift: Wat als ouders van mensen met (Z)EVMB er niet meer zijn? Onderzoek van Kasper Kruithof belicht zorgen over de toekomst, zorgcontinuïteit en kwaliteit van leven. – ZEVMB-kenniscentrum
Marga Nieuwenhuijse
Marga Nieuwenhuijse is onderzoeker en projectleider Afdeling Ethiek, Recht en Humaniora, Sectie Ethiek van de Zorg, van het Amsterdam UMC, voorzitter van het platform EMG en van 1989 tot 2022 onder meer als directeur-bestuurder verbonden aan stichting Omega, een dagbehandelingscentrum voor kinderen en volwassenen met (zeer) ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ooit opgezet als ouderinitiatief).