Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

In de aanloop naar ons symposium ‘Levensloop’ op vrijdag 7 november a.s. introduceren wij alvast elke deelsessie of presentatie. Zo krijg je een idee wat je kunt verwachten van de presentaties en van alle sprekers en deelnemers. Deze introductie is van de werksessie over 18+ | Samen op zoek naar antwoorden.

LET OP: Deze deelsessie start bij de eerste workshopronde en wordt vervolgd bij de tweede workshopronde. Je kunt aan beide sessies mee doen, maar dat hoeft niet.

Deze sessie is onder begeleiding van Mariëlle van den Berg, onze oud-voorzitter, ervaringsdeskundige ouder, orthopeed en arts VG in opleiding. 

En ja, dan wordt ze 18. Hiep, hiep hoera! Behalve een ‘sweet 18’-party lijkt er zich voor de ouders, verzorgers en familie wel een nieuwe wereld te openen. Je zou kunnen stuiteren van verbazing: de zorgvraag wordt vaak niet minder, integendeel, maar de wetgever ziet dat toch anders.

Wat verandert er in zorgland als je kind 18 jaar wordt? Wie indiceert de zorg? Wie betaalt? Hoe hoog zijn de bijdragen? Wanneer kan ze aanspraak maken op een eigen inkomen? Wie levert de hulpmiddelen? Wie onderhoudt en repareert ze? Wie is verantwoordelijk voor de zorg, ontwikkeling, het onderwijs, voor haar kleding, de rolstoel, de drinkbeker, de armspalk, de spraakcomputer? Wat is de toepasselijke wetgeving: (verlengde) jeugdwet, wet maatschappelijke ondersteuning, wet langdurige zorg, zorgverzekeringswet, wet passend onderwijs, ….? En bij wie moet je dan aankloppen: gemeente, zorgkantoor, CIZ, zorgverzekeraar, een beetje bij allemaal? Wanneer wel een eigen bijdrage, wanneer niet? En als ze gaat logeren? Of ook al op kamers gaat? Hoe zit het dan?

In deze werksessie gaan we met elkaar aan de slag. Met behulp van professioneel illustrator Wim Pontier en onder begeleiding van Mariëlle van den Berg gaan we ieders vragen en ieders kennis, ervaringen en tips bij elkaar brengen. Ook nodigen we professionele cliëntbegeleiders uit om aanwezig te zijn. Alles wordt vervat in tekeningen die na het symposium aan iedereen ter beschikking worden gesteld. Deze werksessie is dus zowel voor deelnemers die vragen hebben als zij die de antwoorden hebben. De sessie bestaat uit twee delen: van 13:20 – 14:05 uur en van 14:15 – 15:00 uur. We werken in de 2e sessie door op de oogst van de 1e sessie, maar het is niet noodzakelijk je voor beide sessies in te schrijven.

Wim Pontier is een ervaren en professioneel visual artist, vooral werkzaam in het sociale domein. Hij is goed bekend met de materie en het jargon.

Back To Top