Op vrijdag 3 november 2023 hebben we een bijzonder symposium gehad met bijna 200 deelnemers, boeiende presentaties en veel uitwisseling van ervaringen rondom het thema Educatie.
Tot aan het einde een stampvolle zaal. Wat fijn zo’n grote groep betrokken mensen bij elkaar!
De belangrijkste boodschap kwam duidelijk naar voren: elke persoon met Rett syndroom heeft de mogelijkheid zich te ontwikkelen, op zijn of haar eigen manier. Op elke leeftijd is er iets te leren.
Wij zijn dankbaar dat wij deze dag het vertrouwen in onze kinderen met Rett mochten delen, dat we konden laten zien hoe zij met Ondersteunde Communicatie in staat zijn te leren, zichzelf te ontwikkelen en mee te doen.
Er waren niet alleen ouders en familieleden, maar ook veel begeleiders, verzorgers, therapeuten, leerkrachten, onderzoekers, sponsors en andere belangstellenden. Ook was een aantal meiden met Rett met hun ouders aanwezig.
Kippenvel
Het kippenvel moment van de dag was toen Jip (10) ons in haar presentatie liet zien hoe zij leert. Nu in groep 7 van de basisschool. Samen met haar vriendinnen en geduldige ouders en begeleiders heeft ze thuis zowel de beelden als de tekst van de presentatie voorbereid. Ze vertelde via haar spraakcomputer over hoe het bij haar op school gaat, hoe zij daar leert en meedoet en er helemaal bij hoort. Zij gebruikt verschillende manieren van communiceren; haar oogbestuurde spraakcomputer, maar ook eenvoudig ja/nee. Je hebt, als je met haar een gesprek voert, voor ja/nee bijvoorbeeld alleen je handen nodig. Haar belangrijkste boodschap is dat zij alles begrijpt. Met hulp van haar moeder, vriendinnetjes en begeleiders heeft zij dit iedereen duidelijk laten zien. Wij zijn bijzonder trots op haar!
Ondersteunde Communicatie
Ook in andere presentaties werd steeds het belang duidelijk van Ondersteunde Communicatie voor leren, het kunnen geven van een eigen mening en meedoen. En dat dit heel veel inspanning en geduld vraagt en vooral vertrouwen in de mogelijkheden van onze kinderen met Rett, ongeacht hun leeftijd! Een bijzondere, inspirerende dag, die we hebben afgesloten met vragen uit de zaal, een panelgesprek en natuurlijk een borrel.
Wij hopen dat deze dag voor iedereen nieuwe ideeën en handvatten heeft gegeven om op het eigen niveau en binnen de eigen situatie aan de slag te gaan of verder te gaan met educatie, met leren en ontwikkelen. Dat doen onze kinderen een leven lang.
Foto’s
Via deze link vind je de foto’s van de dag die gemaakt zijn door onze huisfotograaf Perro de Jong. Hij heeft ook alle prachtige portRetten op de website gemaakt. De foto’s zijn niet openbaar vindbaar.
Presentaties
Meer info over de verschillende presentaties, links naar de presentaties zelf waar mogelijk en de tips en links naar websites uit de diverse presentaties zullen we hieronder nog plaatsen.
Wij willen alle betrokkenen danken voor alles wat onze kinderen leren en geleerd hebben en alle deelnemers voor het delen van hun vragen en ervaringen met alle andere deelnemers van het symposium.
Hartelijk dank voor alle inspirerende bijdragen en enthousiaste aanwezigheid!
Met vriendelijke groet,
Bestuur Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
Mariëlle van den Berg
Ad Linssen
Dianne Willems
Alja van Maanen