ProQR loopt marathon
Een flinke groep van 28 medewerkers van ProQR Therapeutics zou meelopen met de Marathon van Leiden op 12 mei en haalde daarmee een prachtig bedrag…
Betrokken grootouders
Ook voor grootouders, opa's en oma's van kinderen met Rett syndroom, is de diagnose Rett syndroom voor hun kleinkind vaak een grote schok. Ook voor…
Eye See communicatieclub
Zoom gezellig mee! Heb jij een kind of ken jij een kind/jongere/volwassene met Rett syndroom of aanverwant syndroom, dan nodig ik je van harte uit…
Hart van Nederland over wonen/logeren
Akkie is moeder van Tessa en vertelt bij Hart van Nederland over het grote tekort aan woon- en logeerplekken voor haar dochter en zoveel anderen…
Familiedag 2024
Zaterdag 8 juni a.s. vindt onze tweejaarlijkse familiedag weer plaats! Een belangrijk evenement voor onze vereniging waarbij we met elkaar en met al onze kinderen…
Donatie actie Zangvereniging Vox Jubilans
Gertrude is moeder van Vivian van 8 jaar. Vivian heeft het Rett syndroom. Gertrudes schoonzus zingt in een koor, bij de Hervormde Gemengde Zangvereniging Vox…
Spijkerbroeken gala 2023
Op vrijdag 1 december 2023 vond het spijkerbroeken gala plaats in Hart van Holland in Nijkerk. Wat was het een super gezellige avond met fantastische…
Onderzoek nieuwe behandeling bij ProQR Leiden
Met een delegatie vanuit de NRSV bezochten we ProQR Therapeutics in Leiden. Een bedrijf in biotechnologie dat via RNA bewerking medicatie probeert te ontwikkelen voor…