Moeder Judith vertelt over dochter Marie in magazine Kek Mama
Zes jaar geleden bleek Marie (nu 9) het Rett syndroom te hebben. Haar moeder Judith vertelt in het magazine Kek mama dat ze zich op…
Fleur heeft een waardig leven als Fleur, Fleur mag zijn
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Fleur is vijf jaar en heeft het FOXG1 syndroom. Ook al woont…
Akkie is mantelzorger van haar dochter Tessa
In het kader van de Dag van de Mantelzorg verscheen er deze week een interview in de Telegraaf met Akkie, moeder van Tessa met Rett…
Nova wil ook naar school en doet mee aan een speciale campagne
Nova doet mee aan een campagne voor Het Gehandicapte Kind over Samen naar School klassen. Nova is 8, heeft het Rett syndroom en gaat niet…
RTLnieuws: Leven met Rett syndroom, Nova zit gevangen in haar eigen lijf
Via de website van RTL nieuws en EditieNL vertelt Alja in een interview over haar dochter Nova met Rett syndroom. Alja doet haar verhaal omdat…
Interview over het gevoel van verlies bij een ouder
"Ik zie andere kinderen spelen en realiseer me met een schok wat mijn kind allemaal níét kan." Alja vertelt in een interview voor Medisch Contact,…
Hoe houd ik dit vol?
Voor de ouders die hun kind nu 24/7 zelf thuis verzorgen is dit een zware periode. Dagbesteding en logeermomenten worden erg gemist. Door de ouders…
Leonieke over Rett dochter Marilou in weekblad Margriet
Vlak voor kerst verscheen het mooie verhaal van moeder Leonieke over haar Rett dochter Marilou en het terug vinden van haar stem in het kerstnummer…