Webinars

Overzicht webinars

1. NRSV Webinar – Een kant en klaar vocabulaire en modelleren; waarom en hoe? – 2019
2. NRSV Webinar – Een overzicht van de beschikbare hulpmiddelen; hardware en software – 2019
3. No-tech en low-tech – kiezen en communicatie met ja/nee – 2019
4. SNAP + Core First – software voor de spraakcomputer – 2019
5. GRID 3 – software voor de spraakcomputer – 2019
6. Communicator 5 (en 4) en Sono Flex, software voor de spraakcomputer – 2019
7. Bill of rights en het VN-verdrag rechten voor personen met een handicap – 2019
8. Look to Read – 2019
9. Spelen met andere kinderen en leren met plezier – 2019
10. Spelend leren de omgeving te bedienen, IR-speelgoed – 2019
11. Introductie Fysiotherapie – 2019
12. Rett syndroom & Grove Motoriek – 2019
13. Rett syndroom & Fijne Motoriek- 2019
14. Spalken & Aangepaste schoenen – 2019
15. Scoliose – 3 september 2019
16. Statafels en loopwagens – 2019
17. Rett Syndroom & coronavirus – Hoop voor vandaag – 2020
18. Rett syndroom & Pijn – 2021
19. Impacts on daily life – Waarom is communiceren zo belangrijk? – 2023
20. Getting started – Leren lezen en schrijven – 2023

Titel: 1. Een kant en klaar vocabulaire en modelleren; waarom en hoe? – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: Veel dames gebruiken inmiddels een oogbestuurde spraakcomputer. Je kunt kiezen om zelf een bladenset te maken of gebruik maken van een kant en klaar vocabulaire. Waar kies je voor? Als je een spraakcomputer hebt, dan wil je graag dat je dochter deze zo goed mogelijk gebruikt. In deze webinar wordt uitleg gegeven over wat jij kunt doen om te helpen.

Titel: 2. Een overzicht van de beschikbare hulpmiddelen; hardware en software – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: “Een oogbestuurde computer is niet een Tobii. Een Tobii is wel een van de beschikbare oogbestuurde computers die je kunt kiezen”. Zes Nederlandse leveranciers hebben ieder een eigen assortiment aan oogbestuurde spraakcomputer. Het kan soms een hele puzzel zijn om te bepalen met welk bedrijf jullie uitnodigen om langs te komen voor een passing en/of een proefperiode. In deze webinar wordt een overzicht gegeven van de beschikbare hardware en software en waar je rekening moet houden als je gaat kiezen.

Titel: 3. No-tech en low-tech; kiezen en communicatie met ja/nee – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: De communicatie met jullie kind met het Rett Syndroom kunnen we ondersteunen met behulp van een spraakcomputer, maar die strategie is niet altijd de beste strategie. We kunnen de communicatie ook ondersteunen zonder extra hulpmiddelen en direct aan de slag. In deze webinar bespreken we hoe je zonder hulpmiddelen de communicatie kunt ondersteunen. We geven praktische voorbeelden en tips. Je kunt ook je vragen stellen aan de presentator.

Titel: 4. SNAP + Core First, software voor de spraakcomputer – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: Er zijn veel bladensets beschikbaar voor Nederlandstalige gebruikers van spraakcomputers. Deze kant en klare bladensets bieden uiteenlopende mogelijkheden. In deze reeks besteden we aandacht aan verschillende bladensets. Een kant en klare bladenset kan soms erg overweldigend lijken, zoveel afbeeldingen. In deze webinar geven we je handvatten, zodat het je minder overweldigd. We bespreken we de voor en de nadelen van de bladensets in het gebruik met personen met het Rett syndroom. Snap + Core First kan gebruikt worden op een computer met tenminste Windows 10

Titel: 5. GRID 3 – software voor de spraakcomputer – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: GRID 3 is een product van de Britse organisatie Smart Box en wordt in Nederland geleverd door verschillende bedrijven. De kant en klare bladersets bieden de mogelijkheid om zelf te kiezen op welk niveau je wilt communiceren en er zijn verschillende spelprogramma’s beschikbaar om communicatie te oefenen. De voor en nadelen van het programma en de bladensets worden besproken.

Titel: 6. Communicator 5 (en 4) en Sono Flex, software voor de spraakcomputer – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: Er zijn veel bladensets beschikbaar voor Nederlandstalige gebruikers van spraakcomputers. Deze kant en klare bladensets bieden uiteenlopende mogelijkheden. In deze webinar geven we je handvatten, zodat het je minder overweldigd en je daarna beter zicht hebt op de mogelijkheden. We bespreken de voor en de nadelen van Communicator (4 en) 5 in het gebruik met personen met het Rett syndroom. Communicator is het programma waar veel Rett meiden zijn begonnen voor de communicatie. We lichten toe hoe dat zo gekomen is.

Titel: 7. Bill of rights en het VN-verdrag rechten voor personen met een handicap – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: Onze kinderen met het Rett syndroom hebben rechten, niet omdat zij het Rett syndroom hebben, wel omdat zij mens zijn. In het VN-verdrag voor mensen met een handicap is vastgelegd welke rechten zij hebben. Bijvoorbeeld recht op passende communicatieondersteuning, goede gezondheidszorg en deelname aan de maatschappij. Helaas is het VN-verdrag voor veel mensen nog onbekend. In deze webinar lichten we er een aantal artikelen uit, die volgens ons van toepassing zijn op onze kinderen met Rett syndroom.

Titel: 8. Look to Read – 2019
Presentator: Gerna Scholte
Beschrijving: In het najaar van 2018 is Look to Read op de markt gekomen. Look to read is een programma dat kinderen, die gebruik maken van een oogbestuurde computer, in staat stelt om zelfstandig leeservaring op te doen.
In deze webinar bekijken we een aantal functies van het programma en bespreken we hoe het gebruikt kan worden om de ontwikkeling van personen met het Rett Syndroom te ondersteunen en te stimuleren.

Titel: 9. Spelen met andere kinderen en leren met plezier – 2019
Presentator: Gerna Scholte en Klaartje van Schijndel
Beschrijving: Kinderen leren spelenderwijs, door alleen en samen te spelen ontwikkelt een kind zich. Voor onze dochters is dit zelfstandig spelen en samen spelen niet zo vanzelfsprekend. Zij hebben een omgeving nodig die aangepast is (hulpmiddelen) en de leeftijdsgenootjes hebben ook een beetje extra voorbeeld nodig. De leeftijdsgenootjes willen wel graag, maar hoe doe je dat nou precies? In deze webinar willen we tips geven en laten zien dat het mogelijk is om heel gewone spelletjes ook samen te spelen. We willen je inspireren en op weg helpen.

Titel: 10. Spelend leren de omgeving te bedienen, IR-speelgoed – 2019
Presentator: Gerna Scholte en Klaartje van Schijndel
Beschrijving: Kinderen leren spelenderwijs en daarom is het leuk om al op jonge leeftijd gebruik te leren maken van IR-speelgoed. Waar onze kinderen nu een knuffeltje bedienen of een vogeltje laten zingen, kunnen zij ‘later’ ook de tv bedienen, een deur openen, gordijnen dichtdoen doormiddel van een speciaal geprogrammeerde knop op de spraakcomputer met infrarood zender. In deze webinar geven we een introductie over IR en uitleg over hoe je het programmeert voor een klein aantal softwareprogramma’s/hardwares.

Titel: 11. Introductie Fysiotherapie – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: Deze webinar vormt een introductie op het thema bewegen en fysiotherapie. De meeste kinderen met Rett ondervinden behoorlijk wat belemmeringen tijdens bewegen en het volhouden van hun houding. De fysiotherapeut kan helpen en werkt vaak ook samen met een ergotherapeut. In deze webinar lichten we toe waar de fysiotherapeut zich mee bezig houdt en welke onderdelen horen bij de werkzaamheden van de ergotherapeut.

Titel: 13. Rett syndroom & Grove Motoriek – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: De grove motoriek wordt onder de loep genomen in de tweede webinar, denk bijvoorbeeld aan de verschillende looppatronen en de verschillende manieren om de grove motoriek te trainen. Hydrotherapie, de Firefly Upsee en een loopband bieden onder andere mogelijkheden om te oefenen. De grove motoriek kan gemeten worden met de RSGMS (Rett Syndrome Gross Motor Scale). Hanneke bespreekt hoe dit werkt en hoe je deze kunt gebruiken.

Titel: 13. Rett syndroom & Fijne Motoriek – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: De stereotype handbewegingen zijn voor onze meiden heel kenmerkend, ook al doet ieder kind het net op zijn of haar eigen manier. Ze belemmeren onze kinderen, maar er zijn ook mogelijkheden. Sommige meisjes gebruiken elleboogspalken, om het handenwringen te verminderen. Hanneke vertelt jullie er graag meer over en bespreekt ook welke materialen en hulpmiddelen gebruikt kunnen worden om de fijne motoriek te trainen.

Titel: 14. Spalken & Aangepaste schoenen – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: Hanneke bespreekt in haar vierde webinar aangepaste schoenen, spalken voor de voeten en voor de armen. Het zijn hulpmiddelen die ons kind kunnen helpen. In deze webinar wordt een overzicht gegeven van de verschillende aanpassingen die mogelijk zijn. Niet iedereen heeft dezelfde aanpassingen nodig. Hanneke legt uit hoe het zit met de indicaties en het onderhoud van de hulpmiddelen als je die verstrekt hebt gekregen. Er zijn een aantal voor- en nadelen aan te wijzen en die zullen tot slot besproken worden.

Titel: 15. Statafels en loopwagens – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: Met behulp van statafels en loopwagens kunnen we onze Rett kinderen helpen om vaker rechtop te staan en zo verschillende houdingen aan te nemen. Er zijn verschillende soorten statafels en loophulpmiddelen die we kunnen gebruiken, wil je weten welke? Volg dan deze webinar, want Hanneke bespreekt ze allemaal en zal ook uitleggen wat de voor- en nadelen zijn van de verschillende hulpmiddelen.

Titel: 16. Scoliose – 2019
Presentator: Hanneke Borst
Beschrijving: Niet ieder Rett kind ontwikkelt een scoliose, maar velen helaas wel. Hanneke bespreekt hoe vaak het voorkomt en of we er iets aan kunnen doen om het ontstaan van een scoliose tegen te kunnen gaan. Er zijn een aantal conservatieve opties ter behandeling/ondersteuning; overcorrectie, uptime en een korset. Hanneke legt uit wat met elk van deze opties word bedoeld. Zoals wellicht bekend  bestaat ook de mogelijkheid tot opereren. Een dergelijke operatie kan ingrijpend zijn. Hanneke bespreekt ervaringen, de voor- en de nadelen.