Per jaar melden gemiddeld 8 gezinnen zich aan bij de NRSV. Zij hebben de diagnose Rett syndroom gekregen voor hun dochter/zoon en zijn zoekende naar houvast, herkenning en erkenning.
We maken telefonisch kennis en sturen een pakket met informatie toe. Daarnaast proberen we het gezin vol warmte op te vangen in hun nieuwe ‘familie’, want tussen de ruim 200 aangesloten gezinnen is er onderling contact, onder andere via een besloten FB groep.
Roel en Eline van Zetten, de ouders van Roel, Sophie en Sara, hadden een bijzonder verzoek. Zij wilden familie en vrienden tijdens een informatieve avond informeren over het Rett syndroom. Voor bijna 30 mensen vertelde Yolanda van Boven wat Rett kan betekenen voor Sara en het jonge gezin. Een bijzondere en emotionele avond waarin de ouders zich gesteund voelden door zoveel mensen om hen heen.
Tijdens deze avond werd door alle aanwezigen maar liefst € 391,– gedoneerd voor de NRSV. Daarvoor willen we hartelijk bedanken!