In deze Week van de jonge mantelzorger vertellen drie meiden hoe zij opgroeien met een zus die Rett syndroom heeft. Lees en deel de verhalen van Babet, Anneleen en Femke.
Anneleen is 16 jaar en jonge mantelzorger voor haar zusje Elise. Elise is 11 jaar en is ernstig meervoudig beperkt door het Rett syndroom. Anneleen heeft net haar mavodiploma gehaald en gaat na de zomer starten met de opleiding verpleegkunde.
KNUFFELS
Anneleen vertelt: “Elise kan niet lopen, niet eten en niet praten, maar ze is wel vaak vrolijk en houdt van gezelligheid. Ze geniet van de aandacht en de knuffels die de ze krijgt van mijn drie broers en van mij. Toch zit Elise niet altijd goed in haar vel. Ze huilt en ‘piept’ dan. Dat vind ik moeilijk omdat ze dan niet kan vertellen wat er hand is en het frustreert me dat wij haar niet kunnen troosten of helpen.”
CORONA
Door de coronacrisis is Elise zeven weken thuis geweest. “Dat was voor Elise niet fijn, ze miste de prikkels en de structuur van de dagbesteding. Daardoor huilde ze meer en zat ze niet lekker in haar vel. Omdat ik ook thuis was van school, had ik nu meer tijd voor haar. Dat was wel gezellig.”
ZUSSEN
“Als kind leefde ik een beetje in mijn eigen wereld en vond ik het moeilijker om met Elise om te gaan. Ik had natuurlijk liever een gezonde zus gehad met wie ik dingen samen kon doen. Soms vind ik het lastig dat we als gezin niet alles kunnen doen door haar beperkingen. Spontaan een dagje weg zit er niet in. En een vakantie vraagt altijd om aanpassingen en is nooit zorgeloos.”
Nu Anneleen ouder is, wordt de band met haar zusje Elise steeds beter. “Ik ben nu vaker met haar bezig. Om mijn ouders te ontlasten verzorg ik haar vaker en pas ook op haar. Daar genieten we allebei van. Als zij vrolijk is, dan ben ik blij. Elise heeft mij geleerd om van de kleine dingen te genieten.”
VROEG VOLWASSEN
“De situatie thuis ervaar ik zeker niet als negatief. Ik ben wel sneller volwassen geworden. De keuze voor mijn vervolgopleiding is mede gebaseerd op mijn ervaringen met de verzorging en de omgang met mijn zusje. Hoe bijzonder is dat!”