In deze Week van de jonge mantelzorger vertellen drie meiden hoe zij opgroeien met een zus die Rett syndroom heeft. Lees en deel de verhalen van Babet, Anneleen en Femke.
Babet (18) is de oudste zus van Dries (9) en Pleun (13). Zij vormen een hecht gezin met ouders Marieke en Dennis. Pleun heeft het Rett syndroom. Babet vind het altijd lastig uit te leggen wat dat precies inhoudt. Pleun kan niet lopen en niet praten. Eigenlijk kan ze niet zoveel zelf en heeft ze overal hulp bij nodig.
“Als ik dit zo zeg, klinkt het best heftig. Wat het misschien ook wel is, maar dat heb ik normaal gesproken niet eens zo door. Zij is gewoon mijn lieve zusje dat altijd lacht en waar ik superveel van hou.”
Babet zit in het eerste jaar van de opleiding Business Studies op Inholland. Ze voetbalt bij FC Uitgeest en gaat samen met haar vader naar AZ. Haar grootste hobby is zingen achter de piano en gitaar.
STERKE BAND
Babet vertelt: “Mijn band met Pleun is eigenlijk altijd goed geweest. Nu we met zijn allen iedere dag thuis zitten door het coronavirus, wordt onze band alleen maar sterker. Dingen die we hiervoor al deden zoals zingen, samen naar muziek luisteren, lachen en lekker gek doen samen, doen we nu alleen maar meer. We zijn eigenlijk gewoon broer en zussen zoals het hoort te zijn, we lachen samen, gaan samen op pad en houden slaapfeestjes. Maar we kunnen elkaar ook echt wel eens achter het behang plakken.”
ZORGEN
“Ik denk dat ik onbewust soms wel voor Pleun zorg, maar dat voelt zeker niet als zorgen. Het is eigenlijk een automatische handeling om even op haar te letten of er samen op uit te gaan. Ik vind het leuk om samen dingen te doen: een ijsje halen of gewoon naar de supermarkt, dat maakt niet uit. Als zij gelukkig is, ben ik dat automatisch ook. Die lach en ogen… daar kun je dan niet omheen.
Dingen die ik moeilijk vind, zijn haar epileptische aanvallen. In sommige periodes heeft ze hier meer last van dan in andere. Ik kan er niet aan wennen, het blijft een rotgezicht. Dan word je er weer even hard aan herinnerd hoe stom en oneerlijk het eigenlijk is.”
POSITIEF GEVORMD
Babet denkt dat zij wel een ander persoon zou zijn geworden als Pleun het Rett syndroom niet zou hebben. “Dat ik bepaalde dingen heb meegekregen en meegemaakt die je als persoon misschien eigenschappen geven of bewuster in het leven doen staan. Ik denk dat dit voor mij alleen maar positief is.”