Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen.
Oma Anne houdt zielsveel van haar kleindochter Chamène (17) met Rett syndroom. Haar verhaal ademt trots, maar vertelt ook over het verdriet als de zorgen het geluk van haar dochter en haar gezin overschaduwen. Door de zorg voor Chamène over te nemen, kan zij haar steentje bijdragen en overheerst geluksgevoel.
Lees en deel dit verhaal in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens op deze website.
Oma Anne draagt haar steentje bij door een deel van de zorg over te nemen
Onze kleindochter Chamène is 17 jaar en zij heeft Rett syndroom. Zij woont thuis, samen met haar twee broers en ouders Chantalle en Gregory. Wij wonen gelukkig om de hoek. Dat is fijn, we zien elkaar graag en ik zorg regelmatig voor Chamène.
Twee keer per week vang ik haar op als ze uit het kinderdagcentrum komt. Dan help ik met eten en drinken, verschoon haar en dan gaan we wandelen of fietsen. Chamène geniet enorm van water, daarom zwemmen we graag in het zwembad in de tuin, of relaxen we samen in de jacuzzi. Als het nodig is, help ik meer uren. Toen Chamène in de eerste coronaperiode niet naar het kinderdagcentrum kon, sprong ik extra bij.
Gregory, Chantalle en de jongens konden dit jaar een weekje samen op vakantie, omdat wij als opa en oma samen met een PGB-ster de zorg voor Chamène overnamen. Het is fijn dat ik op die manier mijn steentje kan bijdragen. Ik kan de zorg gelukkig nog goed aan, Chammie geeft mij energie.
Natuurlijk kijken wij als opa en oma vol trots naar het gezinnetje van Chantalle en Gregory. Met respect en bewondering zien wij dat Chamène altijd centraal staat in hun leven. We zien hoeveel druk de constante zorg op het gezin legt. Geen dag gaat vanzelf.
Het doet ons pijn als het niet goed gaat met Chamène en het leven van onze dochter en schoonzoon zoveel zorgen kent. Het maakt me dan zo verdrietig mijn dochter en kleindochter te zien. Ik zou ze een ander leven gunnen, want als (o)ma wil je toch het beste voor je (klein)kind.
Toch overheerst ons gevoel van geluk. Als ik zie dat de broers van Chamène opgroeien tot leuke, sociale jongens en het hart en gevoel op de juiste plaats hebben, dan gloeien we van trots! Lieve Chamène, wat ben ik blij dat ik jouw oma mag zijn en ik hoop dat we nog heel lang van elkaar kunnen houden.