Serie Corona en Rett syndroom
Na tien verhalen stoppen we met deze serie. Tien moeders beschreven hoe het gezinsleven eruit ziet in deze tijd waarin corona alles bepaalt. Welke gevolgen hebben de maatregelen voor hun kind met Rett syndroom en hoe ga je daar als ouders mee om. Onze verhalen delen om andere ouders te steunen en om buitenstaanders inzicht te geven in ons leven.
Een ‘gewoon’ leven met Rett syndroom geeft veel zorgen en is intensief. Ons leven met corona is voor een ander niet te bevatten.
Hoe is het als je kind in een instelling woont en je weken lang geen (fysiek) contact mag hebben? Hoeveel pijn doet het als je kind dit niet begrijpt en je als ouders buitengesloten wordt? Wat doet het met je kind, met je gezin, als je kind niet meer naar de dagbesteding mag? Als alle zorg voor je kind 24/7 op het bordje van de ouder(s) komt? Wat als je werkt? Wat als je PGB’ers niet meer kunnen komen? Hoeveel pijn doet het als je kind ongelukkig is omdat het de structuur mist? Wat doet het met je als je zo bang bent dat je niemand meer toelaat om te helpen zorgen? Hoe voelt het om te leven in een wereld waarin een virus het leven van je kind en jezelf bedreigt?
Tien weken angst voor corona. Tien weken intelligente lockdown. Met dank aan tien dappere moeders die hun gevoelens en ervaringen hebben gedeeld. Zodat mensen om ons heen begrijpen hoe corona onze kinderen met Rett en de gezinnen in haar greep heeft.
Blijf gezond allen!