Gepubliceerd in: 2022

Sinds 2019 weten wij dat Nikki Rett syndroom heeft, al luidt de officiële diagnose ‘MeCP2-gerelateerde ontwikkelingsstoornis’. Nikki heeft een atypische variant, veroorzaakt door een C-terminale deletie in het MeCP2-gen. Dit komt voor bij ongeveer 10% van de meisjes met Rett syndroom, maar de mutatie van Nikki is niet eerder gevonden.

Nikki is 6 jaar met een ontwikkelingsleeftijd tussen 1 en 2 jaar. Nikki kan lopen (onstabiel), heeft beperkt handgebruik en zegt 100+ woorden. Ze kan aan ons duidelijk maken wat zij wil. Nikki is altijd vrolijk, soms ondeugend, maakt grapjes en gaat graag op ontdekking. Haar favoriete boek is ‘Waar is Momo?’. Daarvan zijn wij zo ongeveer grootafnemer, want ze verslijt er veel van. Nikki heeft nog een zusje Zoë van 2,5 jaar en samen met moeder Kirsten wonen wij in Leiderdorp.

Onze ervaring is dat de reguliere zorg zich meer richt op omgaan met beperkingen dan op het ontwikkelen en aanleren van vaardigheden. Terwijl wij juist zoeken naar mogelijkheden om Nikki’s zelfredzaamheid te vergroten en haar ontwikkeling te stimuleren. Therapieën die hierbij aansluiten vonden wij via Google en (sociale) media. Zo kwamen we ook in contact met ABR Therapy Belgium.

ABR Therapy werkt aan het (weer) opbouwen van een goed fundament, waardoor een kind betere voorwaarden krijgt voor houding en beweging. Daarbij richt het zich voornamelijk op het bindweefsel. Bindweefsel wordt door hen gezien als noodzakelijk fundament, dat alle onderdelen en deeltjes van het lijf bij elkaar houdt en verbindt. ABR veronderstelt dat motorische problemen te verklaren zijn, omdat de verbindende en ondersteunende rol van het bindweefsel sterk is afgenomen. Vanuit die gedachte proberen kinderen de ontbrekende stevigheid van het fundament met hoge spierspanning te compenseren.

ABR biedt de mogelijkheid om de juiste relatie tussen de huid, spieren, lichaamsvet en beenderstelsel op te bouwen, zodat de hersenen meer informatie ontvangen van het lichaam zelf. Hierdoor is het mogelijk dat de hersenen andere opties krijgen om een functie te organiseren.

Bij ABR Therapy worden specifieke prikkels op het lichaam van het kind toegediend, die vervolgens een reactie in het lijf oproepen. De oefeningen die wij toepassen zijn gericht op meerdere delen van het lichaam; van haar mond en nek tot haar ellenboog en voet.

Hiervoor wordt onder andere gebruik gemaakt van wrapping. Hierbij wordt om haar middel verband aangebracht. Daaronder, ter hoogte van de solar plexus en onder haar ribben, stoppen we een soort halve eieren. De wrapping blijft zo’n 12-20 uur zitten en verbetert haar houding bij het lopen en zitten aanzienlijk.

We maken ook gebruik van een massage gun en een vibro-ball. Dit zijn hulpmiddelen die vibratietechnieken toepassen op specifieke gebieden van het lichaam. De gedachte achter ABR Therapy is dat het toepassen van deze vibratietechnieken de extra activering binnen de extracellulaire matrix, die extra stevigheid biedt aan bindweefsel en botweefsel, bevordert.

Een jaar geleden is er, met behulp van vele foto’s van het lichaam van Nikki, door ABR Therapy een speciaal programma met diverse oefeningen voor haar gemaakt. Deze hebben we tijdens een trainingssessie aangeleerd. Daarnaast staat alles op papier en hebben we in België opnames gemaakt zodat we thuis een handleiding hebben. Ook de PGB-zorgverleners en de behandelend therapeuten werken met dit programma. Een aantal van hen werkt in ons eigen multidisciplinair team.

Wekelijks krijgt Nikki Psychomotorische kindertherapie, massage speciaal voor kinderen met een stoornis in de prikkelverwerking en rijdt ze paard bij een speciale manege. Zo krijgt Nikki 8-10 uur ABR-therapie per week. Dat is momenteel het maximaal haalbare. Meestal valt Nikki in slaap bij de oefeningen, voor ons een teken dat het voor haar een moment van ontspanning is.

Daarnaast gaat Nikki 4 dagen per week naar een dagbesteding voor kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand.

• Nikki heeft een vaste ontlasting in plaats van een slappe ontlasting
• Nikki is meer relaxed en timide en minder boos en gefrustreerd
• Nikki is alerter en heeft een minder afwezige blik
• Nikki heeft meer aandacht voor haar omgeving en communiceert beter
• Nikki haar lichaam krijgt betere vormen en haar houding en motoriek zijn aanzienlijk verbeterd

Zoals je ziet maakt Nikki echte stappen vooruit. Als ouders merk je daar niet altijd direct iets van, omdat wij haar elke dag meemaken. Maar mensen die haar een tijd niet gezien hebben, valt het op dat ze zoveel beter loopt en meer contact maakt. Dat is winst voor haarzelf, zij voelt zich prettiger in haar lijf en haar hoofd. Dat geeft ons als gezin ook meer ontspanning, al is het best een intensieve manier om dat bereiken. Binnenkort vindt er een foto-evaluatie plaats in België. Dat is sneller dan normaal, omdat Nikki echt vorderingen maakt. We zijn blij dat we een jaar geleden zijn gestart met ABR Therapy en zijn hoopvol voor de toekomst.

Ben je na het lezen van mijn verhaal enthousiast geworden? Ik vertel je graag over ABR en over onze ervaringen met het verkrijgen van een verwijzing en de financiering ervan. Omdat deze therapie buiten de reguliere zorg valt, heb ik veel moeite en strijd geleverd om dit te bereiken. Mogelijk helpt mijn expertise hierin jou verder.

Je kunt mij een e-mail sturen via info@syndroomvanrett.nl

Deze website heb ik gebouwd omdat ik op veel vragen de antwoorden daarop op Nederlandse websites niet kon vinden. Als je geïnteresseerd bent in de genetische achtergrond van Rett syndroom adviseer ik je eens een kijkje te nemen.