Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Gepubliceerd in: 2024

In 2022/2023 bezocht Elisa het KLIN©-atelier in Schijndel van stichting Milo. Petra, moeder van Elisa, schrijft er een artikel over.

“Iedereen was meteen verliefd op Elisa”

De taxi is net Eindhoven voorbij. We rijden op de snelweg richting Schijndel. Elisa kijkt uit het raam en geniet van het groene landschap. Af en toe kijkt ze me vol verwachting aan. Het is Elisa’s eerste KLIN©-dag en daarom ga ik het eerste taxiritje nog even mee. De snelweg maakt plaats voor een lange 80-kilometer-weg, langs uitgestrekte weilanden en rijen hoge bomen.

Een juf staat al buiten te wachten als we het gebouw van Stichting Milo bereiken. Ik help Elisa uit de autostoel en neem haar aan de hand. De juf neemt haar rugtasje en de autostoel mee naar binnen. Nieuwsgierig stapt Elisa de ruimte binnen, waar de huisjes staan. Er zijn al wat andere kinderen aanwezig en Elisa stapt vol interesse op ze af. Yvonne Heesakkers, persoonlijk begeleider van Elisa, hangt haar jas en rugtasje aan de zijkant van het huisje met het rode dak. Dit is Elisa’s huisje voor de komende tijd, waar ze haar dagplanning kan vinden en andere ondersteunde communicatie.

“Iedereen was meteen verliefd op Elisa.” vertelt Yvonne Heesakkers. “Ik ook.” Voor de eerste KLIN©-dag had Yvonne al een aardig beeld van Elisa. “Behandel coördinator, Yvonne van der Heijden, had beelden gemaakt tijdens een bezoek thuis, die mij hielpen bij de voorbereidingen. Ik zag een heel vrolijk meisje die echt heel graag wil. Dat maakte dat ik meteen aan stond.”

Ik geef Elisa nog een knuffel en een dikke kus. “Dag Elisa. Veel plezier.” Ik kijk hoe Elisa zich door de ruimte beweegt en vertraagd doe ik de deur achter me dicht.

“Het eerste zelfstandige KLIN©-atelier ging in 2012/2013 van start.” aldus Prof. Dr. Hans van Balkom, oprichter van Stichting Milo en bedenker van KLIN© en andere behandelprogramma’s binnen Milo. KLIN© staat voor Kinderen Leren Initiatieven Nemen in Communicatie. Ondersteunde communicatie speelt daarbij een essentiële rol om zo kinderen te helpen naar meer zelfredzaamheid in hun eigen manier van communiceren en mogelijk een weg te vinden naar speciaal of regulier onderwijs. “Wij hopen met dit traject kinderen en hun ouders een passende oplossing te bieden via ondersteunde communicatie, waardoor het kind zich kan gaan uiten en ontwikkelen.”

Elisa maakte meteen een goeie start. Yvonne Heesakkers: “Elisa verraste ons de eerste dag al. Tijdens de lunch gebruikte ik een doorkijkraam, waarmee ze met haar kijkrichting meteen ‘meer’ aangaf. Na twee weken gaf ze met een doorkijkraam ‘nog een keer’ en ‘koekje’ aan.” Al snel zette Yvonne de spraakcomputer in om Elisa verder te helpen.

Door Elisa´s vlotte start, kwam de stap naar haar eigen spraakcomputer al snel dichterbij. “Ik denk dat de keuze voor de Tellus mét oogbesturing een passende keuze is geweest voor Elisa. Ook het programma ALOHA 2.” aldus Yvonne. “ALOHA 2 is wel groot en uitgebreid. Ik twijfelde wel even of ze het wisselen van pagina makkelijk zou oppikken, maar Elisa heeft mij daarin blij verrast.” Naast de spraakcomputer maakt Elisa gebruik van losse communicatiekaarten voor ‘klaar’ en ‘nog een keer’, aangevuld met een aantal doorkijkramen. Het doorkijkraam kan worden ingezet op plekken waar de spraakcomputer niet mee kan, zoals het zwembad.

Elisa genoot van de verschillende activiteiten, verdeeld over verschillende ervaringshoeken en ruimtes in het gebouw. Binnen KLIN© gaat het om activiteiten die verankerd zijn aan gezamenlijke beleving en ervaring van zowel het kind, de begeleider als de ouders. Dat wordt anker gestuurd werken genoemd. De ervaringsthema’s of ankers van die activiteiten moeten passen bij de interesses, motivatie, ontwikkelingsmogelijkheden en vaardigheden van het kind. Er zijn 12 verschillende KLIN©- ankers ontwikkeld. Elke hoek staat voor een andere ervaring of beleving. Bijvoorbeeld de ontdekhoek, bouwhoek, leeshoek en doehoek.

Elk anker krijgt 14 weken de volle aandacht. Zo startte Elisa’s groep met het anker ‘Kijk eens naar mijn familie’, waarbij Elisa de vertrouwdheid, geborgenheid en gezamenlijk ervaren belevenissen kon gaan koppelen aan foto’s en verwijzende attributen van gezins- en familieleden uit Nederland én Nicaragua. De tweede ankerperiode van stond in het teken van ‘We bouwen een huis’. Samen met oma bouwde ze een huisje en leerde relevante begrippen en woorden die met bouwen te maken hebben. Als laatste bouwde ze aan nieuwe woordkennis rond het thema ‘Kijk eens wat een kleintjes’. Met de groep, begeleiders en ouders bezocht ze o.a. een kinderboerderij, waar ze schapen knuffelde en geiten mocht borstelen. “Mooi om te zien hoe Elisa op eigen wijze via KLIN© heel veel nieuwe begrippen en woorden leerde kennen, waar ze prima mee vooruit kan.” vertelt Yvonne.

Inmiddels gaat Elisa naar de Emiliusschool in Son en Breugel, waar ze met plezier aan het lesprogramma deel neemt, samen met haar zes klasgenootjes. Ikzelf vond dat een behoorlijk grote stap en had wel even de tijd nodig om aan het idee te wennen. “Ik was blij dat je daar zo open en eerlijk over was.” aldus Yvonne. Ik ben blij dat ze het naar haar zin heeft, vriendjes maakt en verder groeit.

Stichting Milo en KLIN© zijn nog steeds betrokken bij Elisa. In juli legde medewerkers van KLIN© de eerste contacten met de nieuwe juffen van Elisa. Nadat Elisa van start ging op de Emiliusschool, bracht Yvonne verschillende bezoeken aan haar klas om de juffen verder wegwijs te maken in de verschillende vormen en hulpmiddelen voor ondersteunde communicatie, die Elisa gebruikt. Ook kwam ze af en toe thuis om mij te helpen met o.a. het toevoegen van foto’s en muziek in ALOHA 2, om zo de spraakcomputer van Elisa verder te personaliseren. “Deze laatste periode gebruiken we vooral om ouders in hun kracht te zetten om het zelf te doen.” aldus Yvonne. “Ik denk dat dat volledig is gelukt.”

KLIN© is momenteel alleen in Schijndel en Susteren te volgen, al zijn er wel plannen om elders nieuwe locaties te openen. “Communicatie ondersteuningstrajecten bieden we wel in het hele land aan.” laat Hans van Balkom weten. “Waar een hulpvraag ligt op het gebied van ondersteunde communicatie zijn wij graag van dienst.” Tijdens mijn gesprek met Hans, borrelden er zo nog meer ideeën op. Zo zou het leuk zijn om kinderen en jongvolwassenen met Rett samen te brengen om zo van elkaar te kunnen leren en elkaar te kunnen stimuleren. Hans: “Per regio zou je kunnen kijken naar mogelijkheden om bijvoorbeeld op zaterdagen samen te komen.” Er liggen ook nog andere plannen: “Een terugkomdag voor kinderen en hun ouders die een KLIN©-traject hebben doorlopen zou goed zijn. Ik denk dat dat voor alle partijen leerzaam zal zijn. Denk ook bijvoorbeeld aan een KLIN©-familiedag, waarbij kinderen én ouders uit verschillende trajecten, elkaar kunnen ontmoeten. Dat kan ook in de vorm van een zomerkamp, waarbij het begin en het einde van het kamp samen met ouders is.” Stichting Milo heeft nog genoeg te doen.

Wil je meer weten over Stichting Milo en KLIN©? Bezoek dan de website: www.stichtingmilo.nl

Zou je graag meer horen over de ervaringen van Elisa en Petra? Stuur ze dan een mailtje: petra.de.bruin@rett.nl

Back To Top
Close mobile menu