Gepubliceerd in: 2024

Ons moppie ontwikkelt zich langzaam, maar is bijna altijd tevreden en past zich aan de situatie aan. Haar broer en zus hadden een veel snellere ontwikkeling; zij stonden en liepen (bijna) los op hun eerste verjaardag. Maar Tessa nog láng niet, billenschuiven is het enige wat ze doet. Op dat moment denken we: Tessa heeft íets. De kinderfysio geeft niet het resultaat waarop we hopen, maar we zijn de medische molen nog niet ingestapt.

Na de tip van onze schoonzus gaan we inlezen…

Moro reflex, perez reflex, babkin reflex, enzovoort. In de loop van de motorische ontwikkeling van je kind verdwijnt het merendeel van deze reflexen weer. Dit komt door de rijping van de hersenen en zenuwbanen. Doordat je baby steeds meer willekeurige controle krijgt over zijn lichaamsbewegingen doven deze reflexbewegingen uit en worden ze vervangen door bewuste gedragingen.

Controle, bewuste gedragingen? Misschien toch iets voor ons… Wat houdt reflexintegratie therapie in? Wat betekent dat voor ons? Want ja, onbekend maakt onbemind. Ook door de altijddurende discussie of een alternatieve therapie als deze wel baat heeft, omdat die zogenaamd door de medici niet bewezen is.

Nadat we meerdere succesverhalen hebben gehoord, plannen we de eerste afspraak. Het wordt een combinatie van een intake en een behandeling. Al die theorie tijdens de intake, het duizelt ons een beetje, maar het klinkt allemaal zo logisch! Even in Jip-en-Janneke taal: de seintjes vanuit de drie hersengebieden moeten door het centraal zenuwstelsel worden geïntegreerd; van een zandpaadje naar een snelweg.

Eén van de eerste vragen die de therapeut bij de eerste behandeling stelt: ‘is er al genetisch onderzoek gedaan?’ Nee, nog niet. De therapeut ziet dat er veel meer aan de hand is. Ze laat bijvoorbeeld zien dat Tessa’s linkerbeen anders reageert op een prikkel onder haar voet, dan haar rechterbeen. Tessa’s grijpreflex is ver onder de maat. De blauwe plek op haar hoofd is ontstaan omdat de hand-supporting reflex niet voldoende is. Haar mond reageert door aanraking van haar hand, de palmreflex.

De therapeut belooft dat Tessa haar lichaam de komende weken zal gaan reageren, want bepaalde oefeningen hebben een reinigende werking. En dat gebeurt, ze krijgt ontzettend diarree. Tessa loopt op dat moment bijna los, maar krijgt door haar ziek-zijn een terugval. Toch is een maand later het loslopen een feit. Ook belooft ze dat Tessa pittiger zal worden en inderdaad… onze rustige, lieve, soms passieve Tessa is nu een dametje met een eigen willetje.

We krijgen verschillende oefeningen mee naar huis die we ons eigen moeten maken. En dan gaan we oefenen: het zijn kortgezegd massages van het hele lichaam. Bij sommige oefeningen geef je eerst een prikkel, waarna je het lichaam de goede reflex ‘aanleert’. Bij veel oefeningen moet je iets 3 keer herhalen of 7 tellen aanhouden om het seintje naar de hersenen te laten gaan en weer terug. Ieder persoon krijgt een programma op maat.

Een paar van Tessa’s oefeningen uitgelicht:

• De spinale galantreflex: een oefening om haar ruggenwervel flexibel te houden.
• De babinski-reflex: deze multifunctionele reflex doet van alles, maar zorgt vooral voor stabiliteit en balans.
• Gezichtsoefening: sinds we daarmee zijn begonnen heeft Tessa meer gevoel in haar bovenlip. Als ze nu knoeit met eten en een ‘snorretje’ krijgt, is ze ons voor en veegt ze haar mondje al af aan haar mouw.
• De opvangreflex: zorgt er nu voor dat Tessa zichzelf beter kan opvangen, maar hierdoor weet ze ook beter wat ze (niet) wil.
• Twee handoefeningen: waarbij de ene haar grijpreflex en hopelijk ook haar handfunctie stimuleert. En de andere is vooral een kalmerende oefening.
• Buikoefening: die zorgt voor ontspanning en stimuleert de darmen.

Tessa heeft niet altijd zin in de oefeningen, zeker nu ze pittiger is geworden. Het is soms zoeken naar het juiste moment. Bij de therapeut zit of ligt ze op de behandeltafel, maar thuis doen we veel oefeningen tussendoor, bijvoorbeeld als ze op schoot zit. Het is fijn dat ze op het kinderdagcentrum ook meehelpen. En onze schoonzus, die van de tip, komt wel eens langs om te oefenen met Tessa.

Vier maanden na het starten van de therapie zitten we wel in de medische molen. In december 2022 horen we dat Tessa een jaar achterstand heeft en in april 2023 komt de diagnose: klassiek Rett.

Dan wil je het liefst alle oefeningen tegelijk doen… Van de therapeut krijgen we te horen: ‘We kunnen Rett niet genezen of het proces stoppen, maar wel vertragen of verlichten’.

Op het moment van schrijven, een jaar na de diagnose, zijn we dankbaar dat het naar Rett-omstandigheden goed gaat met Tessa (4 jaar). Een terugval hebben we nog steeds niet gezien. We realiseren ons wel degelijk dat het heel bijzonder is dat Tessa nog steeds héle kleine stapjes vooruitgaat, vooral op motorisch gebied. Want ze kan nu zelfs de koprol maken. En of de therapie daaraan heeft bijgedragen, kunnen wij niet bewijzen. Maar we hebben een goed gevoel bij de therapie en hopen door te gaan met de reflexen.

Carolien en Dirk-Jan de Kruijf