Gepubliceerd in: 2019
De afgelopen jaren gaan er steeds meer geluiden op dat meisjes met het syndroom van Rett grotere cognitieve vaardigheden hebben dan lange tijd werd gedacht, maar dat zij dit door hun lichamelijke beperkingen moeilijk kunnen laten zien. Steeds vaker wordt aan meisjes met het syndroom van Rett daarom onderwijs aangeboden. Tegelijkertijd wordt in literatuur rondom het Rett syndroom vaak gesproken over ‘een verminderde interesse in spel’.
Het belang van spel
Spel is autotelisch gedrag; gedrag dat een doel in zichzelf draagt. Je speelt, simpelweg omdat het leuk is om te spelen. Tegelijkertijd vormt het een fundamenteel onderdeel van de ontwikkeling van kinderen. Door te spelen ontwikkelen kinderen zich op alle gebieden. Het spel biedt kinderen een veilige eigen wereld, waarin zij nieuwe dingen kunnen ontdekken. Mijn werk als spelagoog richt zich ook daarop in; het geven van ruimte om te ontdekken, vies te worden en te doen en laten wat het kind wil. Kinderen met het Rett syndroom zitten als het ware gevangen in hun eigen lijf. Ze begrijpen veel meer dan op het eerste oog lijkt, willen van alles, maar hun lichaam zit hen letterlijk en figuurlijk in de weg. Kinderen met het Rett syndroom leveren door hun beperking enorm in op eigen regie. Ze zijn afhankelijk van anderen in nagenoeg alles wat ze doen. Juist voor deze kinderen is een rijke spelomgeving waar zij zélf invloed op hebben van groot belang.
Een van mijn grootste passies binnen het vak van spelagoog, is verder kijken dan de beperking; zoveel mogelijk weten over de beperking die kinderen hebben, om er vervolgens omheen te werken en te kijken naar wat er wél mogelijk is. De spelvaardigheden van meisjes met Rett simpelweg afdoen met een ‘daar hebben ze geen interesse in’, was mij dan ook wat te kort door de bocht. Dit, gecombineerd met de vraag van begeleiders wat zij op het gebied van spel aan kunnen bieden aan meisjes met het Rett syndroom, heeft geleid tot een onderzoek naar de voorwaarden die nodig zijn om meisjes met het syndroom van Rett te stimuleren tot spel.
Hindernissen
Het Rett syndroom gaat gepaard met diverse beperkingen op motorisch gebied. De ontwikkeling van de (grof)motorische vaardigheden wordt beïnvloed door de neurologische problemen waar de meisjes mee te kampen hebben, zoals het gebrek aan spierspanning, ataxie, apraxie en stoornissen in het evenwicht (Borst et al, 2018). Daarnaast is ook de fijne motoriek aangedaan: meisjes verliezen het vermogen hun handen functioneel in te zetten en ontwikkelen stereotiepe handbewegingen. Apraxie, of het onvermogen te handelen, maakt dat het voor meisjes met het Rett syndroom moeilijk is om datgeen ze wil in daden om te zetten. Dit onvermogen maakt het moeilijk om initiatief te tonen of een speelwereld op te bouwen.
Speelgoed dat motorisch goed hanteerbaar is, blijkt vaak te kinderlijk om de aandacht op cognitief gebied voor langere tijd vast te houden. Een voorbeeld hiervan zijn gezelschapsspelletjes, waarmee op kinderdagcentrum Esse Zoom – waar dit onderzoek plaats vond – veel mee wordt geoefend. De spelletjes die op cognitief niveau aansluiten, zijn vaak voorzien van kleine poppetjes en andere materialen, waardoor het spel uiteindelijk wordt beperkt tot het drukken op de dobbelsteenknop, waardoor het spelplezier snel verloren gaat. Omgekeerd gaan spellen die motorisch en cognitief minder vragen al snel vervelen.
Interesses
Binnen het onderzoek kwamen muziek, filmpjes, snoezelen en belevingstheater naar voren als gedeelde interesses van de meisjes met Rett. Velthuis (2011) beschrijft hoe muziek een alternatief biedt om met anderen in contact te komen, als je fysiek niet in staat bent te spreken. De voorliefde voor muziek die de meiden laten zien, komt dan ook niet uit de lucht vallen. Muziek biedt een manier om contact te maken met degenen om hen heen en gezamenlijk plezier te beleven.
Beleven In Muziek (BIM) is een activiteit die door veel kinderen met veel plezier wordt ontvangen. Met behulp van geur en diverse materialen wordt een (klassiek) muziekstuk ‘vertaald’ op of rondom het lichaam. Het mooie is dat de meisjes in het onderzoek zo duidelijk lieten zien dat ze de activiteit leuk vonden door te glimlachen, naar voren te leunen en oogcontact te maken.
Daarnaast vormt schakelspeelgoed mooi spelmateriaal waar meisjes zélf mee kunnen spelen. Een andere optie is om ervoor te zorgen dat het spelmateriaal binnen bereik blijft, bijvoorbeeld door de randen van de tafel of het rolstoelblad op te hogen.
Helpende factoren
Om (begeleid) spel tot een plezierig samenzijn te maken, is het hebben van een vertrouwensband een belangrijke voorwaarde. Door te communiceren met behulp van het partner ondersteund scannen en de beste ja kan het meisje zelf keuzes tussen spelmaterialen, maar ook binnen het spel. Spelen is leuk, maar samen met iemand spelen is nóg leuker. De mimiek van de begeleiding, het enthousiasme dat de ander uitstraalt draagt bij aan het spelplezier dat wordt beleefd door het Rett-meisje. Het samen spelen en samen beleven lijkt een grotere waarde te hebben voor de meisjes dan het spelen op zichzelf. Dat betekent als volwassene dan ook: Kom uit je comfortzone, doe een beetje gek en ga op in het gezamenlijke moment. Hoe blijer en enthousiaster jij bent, hoe leuker het ook voor het meisje wordt. De facebookgroep “Ik ga EMB (Elke Mogelijkheid Benutten) geeft veel verfrissende spelideeën en is zeker een bezoekje waard”.
Spelen met Rett, het is niet altijd even gemakkelijk, maar het is zeker niet onmogelijk.
Ieder kind is anders en vindt ander spelmateriaal leuk. Mijn grootste tip is dan ook: Ga samen met je kind aan de slag met spel, herontdek je eigen speelsheid en raak niet ontmoedigd als het niet meteen lukt.
Een spelagoog is deskundige op het gebied van spel. Een spelagoog biedt spelbegeleiding aan kinderen met een (beginnende) vertraging in de spelontwikkeling. De spelagoog heeft spel als belangrijkste doel. Speltherapie zet spel in als middel bij cliëntgerichte therapie. Binnen het spel krijgt het kind de ruimte om naar oude gebeurtenissen te kijken en deze te verwerken.