Gepubliceerd in: 2024

De eerste keer dat ik Elisa zag op de Emiliusschool in Son, was opvallend dat ze vrijwel constant met haar handen diep in haar mond zat. Ze kauwde letterlijk met haar kiezen op haar handen. Ik probeerde haar met diverse soorten materiaal te stimuleren om tot aanraken van speelgoed te komen. Maar zodra ik voorzichtig één hand uit haar mond haalde en naar het speelgoed toe bracht, ging de andere hand diep in haar mond. Hierdoor was er geen aandacht voor het speelgoed.

Dan rijst meteen de vraag; waar komt deze drang om de handen in de mond te stoppen vandaan? Voelt ze zich niet op haar gemak, is dit naast het handenwringen ook een kenmerk van het Rett syndroom? Heeft ze behoefte aan bepaalde stevige prikkels in het mondgebied? Is ze gefrustreerd, is er een bepaalde fysieke oorzaak in het mond/keelgebied? De eerste keren dat ik Elisa zag, jaren geleden op KDC Heimdal in Eindhoven, zag ik wel het kenmerkende handenwringen. Maar toen was het handen in de mond niet zo opvallend als nu.

Het personeel van de klas ziet Elisa vrijwel de hele dag door haar handen afwisselend in haar mond steken. Alleen bij lopen was het minder heftig, ging de hand minder diep in de mond. Maar zittend in de kring, tijdens activiteiten, bij spelen, het leek wel of Elisa dan behoefte had óf aan een sterke prikkel in het mondgebied óf een sterke prikkel of druk op haar handen.

Als ergotherapeut ben ik voortdurend aan het zoeken naar hoe ik kinderen meer zelfstandigheid kan geven en kan helpen in hun ontwikkeling. Hoe kon ik Elisa helpen in haar fijn-motorische ontwikkeling en spelontwikkeling? De schijnbaar onbedwingbare behoefte om haar handen zo diep in de mond te steken, beperkte haar enorm hierin. Bijkomend nadeel was dat er sprake was van enorm veel speekselverlies. Maar ook de huid tussen de vingers verweekte helemaal, ondanks de goede verzorging van de handen door de dag heen van moeder en het personeel in de klas.

Ik zag een nieuwsgierig en ondernemend meisje, wat ondertussen ook had geleerd te communiceren met ondersteunende communicatie via oogbediening. Wat gunde ik het haar om nog meer te gaan ontdekken!

De meest voor de hand liggende interventie om te voorkomen dat ze haar handen in haar mond kon stoppen, was voorkomen dat ze haar ellebogen kon buigen. Maar dat is nogal wat. Dan wordt Elisa een stuk eigen regie, vrijheid van bewegen en misschien wel een prikkel die ze heel hard nodig heeft, ontnomen. Mijn idee was om te gaan proberen met zwachtelen van de ellebogen te voorkomen dat Elisa haar handen diep in haar mond kan brengen. Na overleg met de revalidatiearts en met moeder, bespreken van de voor- en nadelen, besloten we voor het zwachtelen te gaan.

Ik heb ervoor gekozen om het eerste zwachtelmoment in de klas te doen. Een inmiddels vertrouwde omgeving voor Elisa, ik wilde het allemaal zo rustig mogelijk houden. Op het moment dat ik beide armen gezwachteld had, werd een heel duidelijke communicatie vanuit Elisa zichtbaar. Ze keek naar een boze emoji op haar communicatieapparaat en er volgde een grommend geluid! Daar moeten we naar luisteren! Twee armen tegelijk zwachtelen was dus echt te veel. De eerste week ben ik dus begonnen met dagelijks één arm zwachtelen en deze elke dag een uurtje langer laten zitten. Zodat Elisa eraan kon wennen en kon ervaren wat het haar opleverde.

Dit accepteerde Elisa heel goed, al bleef ze haar ´vrije´ andere hand wel continu in haar mond stoppen. Maar omdat de acceptatie zo snel ging, en de klas aangaf dat Elisa ook iets meer rust leek te ervaren, doordat één hand niet meer in haar mond kon, ben ik na een week de tweede arm gaan zwachtelen. Ook hier ben ik eerst begonnen met korte draagtijd van twee uur en gedurende de week kon dit verder opgebouwd worden. Om te onderzoeken of Elisa nog wel behoefte had om prikkels in haar mondgebied te krijgen, heb ik de klas een kauwslangetje gegeven die ze Elisa konden aanbieden in haar mond op diverse momenten gedurende de dag. In eerste instantie liet Elisa zien een bepaalde kauwbehoefte te hebben door stevig met haar kiezen op de kauwslang te kauwen. Deze momenten waren maar van korte duur en ze ‘vroeg’ zelf niet om de kauwslang.

De klas zag gaandeweg de tijd dat de twee armen gezwachteld waren meer rust in Elisa ontstaan. Ze ging voorzichtig ander speelgoed dan ze gewend was ontdekken. Elisa kon fysiek meer contact maken met haar klasgenoten, omdat ze nu geen natte handen meer had. En de huid tussen de vingers kon drogen en herstellen tijdens het dragen van de zwachtels.

Dit alles is in overleg met moeder van Elisa gegaan en gelukkig stond zij open voor deze interventies en heeft ze vanuit haar ervaring met Elisa kritisch meegedacht. Samen hebben we het gehad over een vervolg op het zwachtelen. Ik kende de Bamboo Braces al van een eerdere behandeling en deze braces leken mij een makkelijk te gebruiken en vriendelijk alternatief voor het zwachtelen van de ellebogen. Na het opmeten van lengte en omtrek armen heeft mama de juiste maat Bamboo Braces besteld.

De Bamboo Braces worden nu dagelijks gedragen met de bijgeleverde versteviging strips. Elisa kan nog steeds haar handen naar haar gezicht en mond brengen, maar diep in de mond steken is nu niet meer mogelijk. Mama heeft twee bijtstaven gekocht in verschillende hardheden, welke Elisa altijd bij zich draagt om haar nek en welke door de dag heen aangeboden kunnen worden. Het lijkt erop dat de behoefte aan bijtstaafjes niet aanwezig is. Opvallend is nu wel het vele bewegen met de tong tussen de kiezen.

Ook al blijkt deze interventie succesvol te zijn, toch willen we de volledige Zintuigelijke Informatie Verwerking (ZIV) in kaart gaan brengen. Want de vraag blijft wat de reden is dat Elisa haar handen zo diep in haar mond stak. We willen voorkomen dat Elisa mogelijk gefrustreerd raakt, omdat ze niet meer de prikkels kan opzoeken met haar handen in haar mond. Dit hopen we inzichtelijk te maken door het ingaan van dit traject. Om zo nog beter in te kunnen spelen op de behoefte van Elisa. We willen inzichtelijk maken wat Elisa nodig heeft aan prikkels of rust door de dag heen om tot verdere ontwikkeling te komen, zowel op cognitief, motorisch als op sociaal-emotioneel gebied.

Met de hoop dat Elisa over een periode zonder de Bamboo Braces en met volledige bewegingsvrijheid van haar armen de wereld om zich heen ook met haar handen mag gaan ontdekken.’

Tekst: Yvonne Reijnen
Foto: Petra de Bruin