Gepubliceerd in: 2020
Graag neem ik je mee in mijn gedachten rondom het thema ‘Wel of niet reanimeren’. Door op zoek te gaan naar antwoorden op mijn vragen hoop ik inzicht te krijgen in dit complexe onderwerp en je aan te zetten tot nadenken. Ik ben Yolanda van Boven, moeder van Floortje (21). Zij is meervoudig beperkt door Rett syndroom.
Een paar jaar geleden werd onze dochter Floortje acuut naar de Intensive Care overgeplaatst. Volgens de arts was deze overplaatsing nodig, omdat ze daar beter in staat zijn om in te grijpen als dat nodig zou zijn.
Direct daarna vroeg hij aan mij; ‘Moeten we uw dochter wel of niet reanimeren?
Ik kon het niet bevatten, was haar situatie dan zo zorgwekkend dat zij schijnbaar kon overlijden? De arts zei ‘geruststellend’ dat hij deze vraag standaard moet stellen als een kind op de I.C. wordt opgenomen. Ik was overdonderd en verward. Hoe kon ik op dat moment een beslissing nemen over het leven en een mogelijke dood van mijn kind? Het enige goede antwoord leek mij; ‘ja, natuurlijk moeten jullie haar reanimeren!’
Hoe kan ik als ouder een weloverwogen antwoord geven op deze “standaard” gestelde vraag? Met wie zou ik hierover durven en kunnen praten? Is het niet beter om mijn vragen en angsten te delen met een arts, op een moment dat het goed gaat met Floortje? Om te voorkomen dat ik niet weer word overvallen op het moment dat het niet goed met Floortje gaat? Tegelijkertijd voel ik weerstand. Het lijkt mij onmogelijk om, op welk moment ook, een mening te vormen over een keuze voor het leven of voor de dood van mijn kind.
Voor dit artikel besluit ik op zoek te gaan naar de theorie achter de vraag ‘Wel of niet reanimeren.’
Wat is reanimeren, wanneer en waarom gebeurt het?
Reanimatie is het kunstmatig overnemen van de ademhaling en de bloedsomloop wanneer er sprake is van zowel een ademhalingsstilstand als een circulatiestilstand. Reanimeren bestaat uit het geven van beademing en borstcompressie (hartmassage).
Om te kunnen leven, is de constante aanvoer van zuurstofrijk bloed van levensbelang. Onze organen kunnen niet functioneren zonder zuurstof. De hersenen zijn het kwetsbaarst: na vier tot zes minuten zonder zuurstof raakt al een (groot) gedeelte zo beschadigd, dat normaal functioneren misschien niet meer mogelijk is.
Het transport van zuurstof via ons bloed kan op twee manieren worden verstoord:
- Bloed wordt niet meer rondgepompt, omdat het hart niet (goed) functioneert. We spreken dan van een circulatiestilstand.
- Er wordt geen zuurstof meer in het bloed opgenomen. Dit wordt een ademhalingsstilstand genoemd.
Dit wordt de klinische dood genoemd. Door zo snel mogelijk te starten met de reanimatie, door te beademen en het geven van borstcompressie (hartmassage), kan hersendood voorkomen worden. 1)
Wel of Niet reanimeren
In Nederland worden mensen in de gelegenheid gesteld om die keuze te maken. Dit kan worden vastgelegd in wilsverklaring.
In een wilsverklaring zet u op papier welke medische behandelingen u wel of niet wilt. In Nederland bestaan de volgende mogelijkheden om wensen kenbaar te maken, namelijk een behandelverbod, een euthanasie verzoek en de niet-reanimeren verklaring. In dit stuk ga ik alleen in op de niet- reanimeren verklaring!
In de niet-reanimeren verklaring schrijft u dat u geen reanimatie wilt bij een hartstilstand. 2)
‘Uw keus tot niet reanimeren is vaak een moeilijke en persoonlijke beslissing die afhangt van uw gezondheid en ervaren kwaliteit van leven. Het kan echter ook zijn dat u denkt dat u na een geslaagde reanimatie geen kwaliteit van leven meer zult ervaren.’ 3)
Tot zover de theorie. Hoe kan ik met de bovenstaande informatie een vertaalslag maken naar de praktijk? In een gesprek met Professor Irene Tuffrey-Wijne leg ik mijn vragen voor en vertelt zij over het Einde levens-plan.
Wel of niet reanimeren en het Einde levens-plan.
Professor Irene Tuffrey-Wijne houdt zich in Engeland al jaren bezig met thema’s rondom leven en dood, waarbij de nadruk ligt op mensen met een verstandelijke beperking. Zij vertelt waarom het belangrijk is om de theorie achter deze vraag en persoonlijke wensen te bespreken. Zij pleit daarbij voor het opstellen van een Einde levens-plan.
Wilsbeschikking niet-reanimeren
Haar ervaring is dat de niet-reanimeren verklaring wordt ingevuld als er sprake is van veelvuldige gezondheidsproblemen en als de persoon zijn leven lijdt in plaats van leidt.
Daarnaast is het belangrijk te beseffen dat reanimatie een zware ingreep is, waarbij de kans aanwezig is dat een persoon het wel overleefd, maar restschade overhoudt. Die kans lijkt groter als de persoon al een zwakke gezondheid heeft.
Irene geeft aan dat de vraag “wel of niet reanimeren” een zeer complexe vraag is en het haar onmogelijk lijkt om deze met een eenvoudig ja of nee te beantwoorden.
Dat pleit ervoor om niet te wachten tot de vraag gesteld wordt op de IC, maar op een rustig moment in gesprek te gaan met een arts of vertrouwenspersoon.
Einde levens-plan
Als er sprake is van een kwetsbare gezondheid of op het moment dat het leven daadwerkelijk eindig is, kun je op eigen initiatief een gesprek aangaan met familie, zorgverleners en een arts of verpleegkundige om je wensen en mogelijkheden rondom de laatste levensfase te bespreken. Dit kun je in een Einde levens-plan vastleggen.
Het einde levens-plan is als volgt opgebouwd;
Advance Care Planning (passende zorg) waarbij doelen en persoonlijke wensen ten aanzien van medische behandelingen en de sociale aspecten van de zorg in de toekomst beschreven worden. Daarnaast kan worden beschreven waar die zorg plaats zal vinden en wie die zorg zal moeten dragen. Hiervoor geldt geen juridisch recht.
Advance Decision to Refuse Treatment (beslissing om behandeling te weigeren) waarbij wensen rondom zorg en behandeling kunnen worden vastgelegd. Dit kan, in Nederland, leiden tot het opstellen van een wilsbeschikking, namelijk het behandelverbod en de niet-reanimeren verklaring. Deze hebben wel een juridische betekenis, wat betekent dat artsen verplicht zijn de wens te respecteren.
Antwoorden op bovenstaande vragen hangen af van de persoonlijke wensen en omstandigheden, de mogelijkheden van familie of woonvorm en het verloop van het ziekteproces. Het is geen standaard plan en het kan altijd worden aangepast als de persoonlijke omstandigheden van de betrokkene of zijn omgeving veranderen. Met het denken over en opstellen van het einde levens-plan ontstaat er een gesprek tussen zorgprofessionals en de betrokkene en zijn omgeving. Dat maakt dat beslissingen niet alleen op gevoel, maar ook op basis van deskundige informatie kunnen worden gemaakt. De persoon en zijn omgeving voelen zich gehoord en gesteund.
“Het gaat er niet alleen om waar en hoe je wilt sterven, maar waar en hoe je wilt leven tot je sterft.”
Professor Irene Tuffrey-Wijne, Professor of Intellectual Disability & Palliative Care (verstandelijke beperkingen en palliatieve zorg). Irene is woonachtig in Engeland en verbonden aan Kingston & St George’s Universiteit, Londen.
Meer lezen en weten, check de site van Irene voor blogs en webinars over dit thema www.tuffrey-wijne.com
Met dank aan Prof. Dr. Leopold Curfs (REC Nederland) die mij in contact bracht met Irene.
Met wie kun je, als ouder van een kind met Rett syndroom, in Nederland het gesprek aangaan over het levenseinde en de vragen en onzekerheden die daar bij horen.
Kinder Comfort Teams
Binnen de Academisch Kinderziekenhuizen zijn of worden Kinder Comfort Teams opgericht. Zij willen een brug slaan tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg.
Wilt u, als ouder, ondersteuning of begeleiding van een Kinder Comfort Team voor uw kind en uw gezin, neem dan contact op met het team van het Academisch Kinderziekenhuis waar uw kind in zorg is.
www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/consultatie/kinder-comfort-teams
“Als je kind zelf niet kan beslissen”
Onlangs verscheen het boek “Als je kind zelf niet kan beslissen” geschreven door Mirjam de Vos.
Mirjam de Vos werkt als onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis en is moeder van een gehandicapte dochter. Met de input van heel veel mensen – zo zegt ze zelf – heeft ze dit boek geschreven. Dit boek geeft ouders van een kind met een verstandelijke beperking informatie en tips als zij namens hun kind behandelbeslissingen moeten nemen.
“Praat op tijd over uw levenseinde”
De Patiënten federatie Nederland heeft een E-book “Praat op tijd over uw levenseinde” uitgegeven. Hierin gaat het over praten met de dokter over grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde.
levenseinde.patientenfederatie.nl