Gepubliceerd in: 2022
Akkie en Frank zijn de ouders van Tessa (14). Op 2-jarige leeftijd werd zij met Rett syndroom gediagnostiseerd. Inmiddels heeft Tessa zoveel ziekenhuisopnames gehad, dat haar ouders ervaringsdeskundigen zijn als we het hebben over de vraag; ‘wel of niet reanimeren’. Hun verhaal maakt vooral duidelijk dat die vraag nooit went, omdat het zo confronteert met de werkelijkheid.
Tessa was drie jaar toen zij een zware epileptische aanval kreeg, waar ze zelf niet uitkwam. De ambulance reed voor om haar met spoed naar het UMCG te brengen. Het eerste wat de ambulancebroeder aan ons vroeg; “mag uw dochter gereanimeerd worden?”
We schrokken, op deze vraag waren we helemaal niet voorbereid. We wisten er ook geen antwoord op te geven. Aangekomen op de Eerste Hulp werd deze vraag opnieuw gesteld. We konden niets anders zeggen dan; “natuurlijk willen we dat ze gereanimeerd wordt.”
Nu weten we dat de ‘wel of niet reanimeren vraag’ in principe altijd in de ambulance wordt gesteld, maar ook bij opname op de Intensive Care. Omdat Tessa zo vaak wordt opgenomen, raken we er aan gewend, anderzijds is het iedere keer confronterend en beangstigend. Met die vraag geven zij ons de indruk dat Tessa zo ziek is dat ze niet meer te redden is. Het voelt alsof ze geen kans krijgt om verder te leven.
Het is een lastig onderwerp, dat je als ouder liever niet aankaart. Na een opname waar Tessa erg ziek was, stelde de kinderarts voor om in gesprek te gaan met het kindercomfortteam. Het was een open gesprek waarin we al onze vragen en gedachten konden delen. Maar ook moeilijk en emotioneel, want het maakt ons verdrietig en angstig dat artsen daadwerkelijk bezorgder zijn over de gezondheid van Tessa, dan wij zelf. Onze wensen zijn nu helder en duidelijk beschreven in het zorgplan van Tessa. Nu hoeft de vraag ‘wel of niet reanimeren’ niet meer bij iedere (spoed)opname aan ons gesteld te worden. Iedereen is op de hoogte hoe te handelen en dat geeft ons rust. Zeker omdat wij weten dat, als we van gedachten veranderen, we het op ieder moment kunnen wijzigen.
Akkie en Frank