Gepubliceerd in: 2022
Ons gezin draait om de meisjes: Helena van 13 jaar met het CDKL-5 syndroom (a-typisch Rett) en de 9-jarige ballerina Livia. Voor de ene zijn we intensief bezig met alle medische afspraken, plannen van verzorgers, regelen van hulpmiddelen en ga zo maar door. Voor de andere maken we kilometers naar de Nationale Balletacademie in Amsterdam en plannen een strak ritme voor school en de balletlessen in Utrecht. Wonder boven wonder houden we ook nog tijd over om beiden fulltime te werken. We wonen in een fijn huis met een mooie tuin in Utrecht. Gezin Hendriks lijkt van de buitenkant “normaal”, toch maken Raymond en ik keuzes die de meeste ouders (gelukkig) nooit hoeven te maken. De meest heftige was wel of niet reanimeren.
In 2018 ging het heel slecht met Helena. De epilepsie schoot alle kanten op en we zagen haar ogen minder sprankelen. Ze was veel ziek en sliep alle dagen. Het oogcontact was helemaal weg. Er is nog weinig informatie over het verloop van CDKL-5, maar we weten dat haar levensverwachting niet hoog is. We hadden het gevoel dat de laatste fase gestart was, waarin we afscheid zouden moeten nemen.
Wel of niet reanimeren was nooit ter sprake gekomen, omdat Helena het naar omstandigheden goed deed en er ook geen complicaties waren. Nu haar afscheid dichterbij leek te komen, wilden we hierover zelf de regie voeren. We wilden geen lange lijdensweg voor Helena, daarom zijn we eerst het gesprek aangegaan met onze kinderarts. Hier hebben wij onze wensen uitgesproken en heeft hij informatie gedeeld over mogelijke scenario’s en wat er allemaal mogelijk is. Het belangrijkste was dat hij een goede uitleg gaf over de keuze wel of niet reanimeren en de rol van de arts in deze keus. De volgende die we spraken was de huisarts. Zij kwam, heel plezierig, bij ons thuis om over dit moeilijke onderwerp te praten. Voor haar was dit ook bijzonder, daar wij nooit met Helena naar de huisarts gaan. Zij kent haar via de verslagen van de behandelende specialisten. Als laatste hebben we gesproken met de persoonlijke begeleidster op de dagbesteding. We wilden graag weten welke rol zij in de laatste fase konden opnemen en hoe zij met wel of niet reanimeren omgaan.
Het ging natuurlijk allemaal niet zo kort en bondig als boven beschreven. Er zijn wel enkele maanden overheen gegaan. Ondertussen ging het steeds een beetje beter met Helena en kwam het niet tot een ziekenhuisopname. Raymond en ik hebben er samen veel over gesproken. Uiteindelijk was de situatie weer stabiel en hebben we gekozen voor wel reanimeren. Dit hebben we ook laten vastleggen in haar dossier.
De gesprekken hebben we als heel heftig ervaren. Mijn emoties verschilden per dag. Ik was soms intens verdrietig over wat ging komen en de keuzes die we moesten maken. En maakte me veel zorgen over ons zieke kind. Op andere momenten voelde ik me sterk. Ik had als moeder van Helena de touwtjes in handen. Het was voor ons een bewuste keus om nu te willen weten wat er op ons af zou komen, welke keuzes we moesten maken en nog belangrijker wat wij zelf willen. We hebben een soort draaiboek geschreven met verschillende scenario’s. Het is niet in beton gegoten. We verwachten dat het ons houvast geeft als de tijd daar is. Voor nu geeft het rust.
Je moet wel echt een drempel over om de gesprekken te starten. Je kan er eigenlijk ook maar met weinig vrienden over praten, Het is voor hen een “ver-van-mijn-bed-show” en we merken ook dat het onderwerp dood pijnlijk en verdrietig is. Kiezen voor niet-reanimeren voelt alsof je al afscheid neemt van je kind. Het botst met de strijd, die je al zo lang voert om het beste voor je kind te krijgen. Alsof je als ouder opgeeft.
Hoe zou je het anders willen of waar kan het beter en hoe dan?
Ik denk dat het fijn is als er betere informatie beschikbaar is. Het is niet alleen de keuze niet of wel reanimeren. Ik ben me ervan bewust dat, als het niet speelt, je de informatie niet opzoekt. Ik denk dat een belangrijke taak bij de behandelend specialist ligt om het onderwerp op het juiste moment ter sprake te brengen. En ook dit moment zal voor alle ouders verschillend zijn.
Het speelt nu niet, maar in de toekomst komt er een moment dat we weer stil moeten staan bij de keuze wel of niet reanimeren. Voor ons is het heel belangrijk dat er geen ondraaglijk lijden is voor Helena. Het is vervelend dat je als ouder hier voor vaak zo’n strijd moet leveren. Alsof je niet het beste voor je kind wil. In dat verlengde zou het fijn zijn als er ook een mogelijkheid is voor euthanasie en dat “versterven” niet meer de enige mogelijkheid is. Het zou mijn moederhart nog meer rust geven.
Raymond en Vivian