skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

“Ik zie andere kinderen spelen en realiseer me met een schok wat mijn kind allemaal níét kan.”
Alja vertelt in een interview voor Medisch Contact, een platform voor artsen, over de verschillende momenten van het gevoel van verlies, in de aanloop naar de diagnose van haar dochter Nova met Rett syndroom (7 jaar) en daarna.
De klinisch geneticus die Alja interviewt, schrijft vaker over de persoonlijke ervaringen van patiënten of familieleden en vraagt daarmee o.a. aandacht voor het ouderperspectief in zo’n situatie die veel impact heeft op het hele gezin.

Alja deelt vaker haar ervaringen over de impact van de situatie op haar en haar gezin. Zie deze links:
Interview AD
Interview Mijn geheim

Back To Top