skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Oktober is Rett Awareness maand. We delen mooie, indrukwekkende en openhartige verhalen.
Papa Sietze schrijft een ontroerende brief aan zijn Rett dochter Josefien. Duidelijk wordt hoe hard Rett syndroom levens en geluk onderuit haalt. Waardoor dromen omslaan in zorgen voor de toekomst. Maar deze papa is vooral onvoorwaardelijk trots op zijn meisje en zijn liefde voor Josefien overwint alles.

Lees en deel deze verhalen in je familie en vriendenkring, op het (K)DC en aan professionals om meer mensen bewust te maken van Rett syndroom en kijk eens rond op onze website.

Sietze schrijft een ontroerende brief aan zijn dochter

Lieve Josefien,

Zeven jaar geleden word je geboren, ons eerste kindje. Je bent gezond en ontwikkelt je de eerste 18 maanden volgens het boekje.

Kijkend naar foto’s uit die tijd komen de herinneringen voorbij. Je zwaaide, je sprak je eerste woordjes, je zei Pake en papa. Je liep naar de kapstok om je jas te pakken. Je kon zelf de bladzijdes van je Nijntje boek omslaan. En als ik met je stoeide of hard tegen je brulde, dan moest je onbedaarlijk lachen. Wat waren we trots op jou en wat zorgde ik graag voor jou.

Toen kwamen de frustraties, de slapeloze nachten en het huilen. Bijna alles dat je had geleerd verdween zomaar uit je leven. We begrijpen het niet, hoe kan dit? We belanden in de medische molen en vlak voor je vierde verjaardag volgt de conclusie; je hebt Rett syndroom. Daarmee is die vreemde omslag in jouw leven te verklaren.

Geen tijd meer om terug te blikken. Daar komt de bus aan die jou thuis brengt na een dag op het kinderdagcentrum. Je bent moe, je hebt een lege blik in je ogen en huilt een beetje. Je klimt zelf op je stoel, ik zet op de iPad een filmpje van Nijntje aan. Dat vind je fijn en je klaart weer op. Ik probeer je avondeten te geven, maar je mond blijft stijf dicht. Een lekker toetje dan maar? Daar smul je van, wat ben je toch een kleine boef. Terwijl ik dit tegen je zeg, pak je mijn oren en schudt mijn hoofd heen en weer. Als ik ‘au’ roep moet je lachen. Ik gooi je op de bank om met je te stoeien, Je geniet ervan en ik ben blij je zo gelukkig te zien. Wat ben ik trots op je, wat zorg ik graag voor jou.

Er is zoveel om mij zorgen om te maken. Hoe moet het als ik je niet meer kan tillen, hoe ontwikkelt je epilepsie zich en hoe moet het als je straks groter bent en overal bij kunt. Gelukkig heb jij mij geleerd dat het om het nu gaat. We moeten nu genieten en proberen om ieder moment een gouden randje te geven. De blik in jouw ogen als je mij ziet gaat dwars door alle zorgen heen. Wat hou ik veel van jou!

Een knuffel van je papa

Back To Top