Ik geniet van de kleinste dingen om me heen.
Rett syndroom bezorgt mij epilepsie, Rett toevallen, slechte nachten, een scoliose en eetproblemen.
Famm kijkt naar mensen, naar de tv en naar haar Tobii spraakcomputer. Ze wordt blij van de muziek van K3, de wind door haar haren als ze met haar gaan fietsen, en van heel veel knuffelen. Famm is 13 jaar en inmiddels al ruim 11 jaar bekend met een klassieke variant van het Rett syndroom. De afgelopen jaren zijn er veel Rett onderdelen bijgekomen. Famm heeft Rett aanvallen met ademstops. Haar nachten zijn vaak onrustig. De epilepsie is met medicatie gelukkig aardig onder controle. Jaren geleden is er een Mic-key button geplaatst. Fijn, omdat ze niet zoveel eet, en ze daarom extra voeding, vocht en medicatie over de sonde krijgt. Recentelijk is Famm aan scoliose geopereerd, waarbij haar rug is gecorrigeerd en vastgezet. Het gezin kijkt terug op een pittige periode, maar ze heeft het goed doorstaan.
Zij zorgen met veel liefde voor haar, maar de zorg wordt toch steeds wat zwaarder. Daarom is het gezin blij dat ze de zorg kunnen delen. Naast de dagbesteding komen er lieve zorgverleners aan huis. Famm logeert één keer per maand een weekend in een ontzettend fijn logeerhuis.
Ondanks alle ongemakken is Famm ontzettend lief en tevreden. Ze geniet van de kleinste dingen om haar heen. Ze accepteert zonder te oordelen alles en iedereen. Daar leert het gezin weer veel van. Famm is het zonnetje in huis, Famm is één brok liefde!
<PortRett gepubliceerd in 2024>