skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Fieke en Fedde

Hoi, wij zijn Fieke en Fedde.

Fieke lijkt tot haar vierde verjaardag een gezond meisje, tot genetisch onderzoek iets anders vertelt.

Fedde heeft al snel een motorische- en ontwikkelingsachterstand en wordt beperkt door een aantal medische problemen.

Fieke en Fedde, broer en zus, hebben beide Rett syndroom, de A-typische variant MECP2 duplicatie.

Fieke (9) en Fedde (5), broer en zus die vrolijk met elkaar aan het dollen zijn. Toch is hun leven niet zo zorgeloos als het lijkt.

MECP2-duplicatie, een A-typische Rett variant, veroorzaakt bij beide problemen. Zo vindt Fieke het moeilijk om te leren en gaat daarom naar de mytylschool. Het maakt haar soms verdrietig dat zij thuis niet veel vriendinnetjes heeft. Fedde kan niet praten en gebruikt sinds kort een spraakcomputer waarop hij plaatjes en pictogrammen aanwijst. Hij kan kleine stukjes lopen, maar is buitenshuis afhankelijk van zijn mooie, groene rolstoeltje.

Back To Top