Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Laura

Hi, ik ben Laura.

Enthousiast laat ik je, op de spraakcomputer, mijn fotoalbum zien.

Op mijn logeeradres knuffel ik graag met hondje Puck.

Door Rett syndroom heb ik soms kleine epileptische aanvallen, nadat ik ergens om moet lachen.

Laura bezoekt overdag het dagcentrum Nova in Dordrecht. Na 16 jaar op het vertrouwde Kinderdagverblijf De Kleine Oase was het twee jaar geleden even schakelen om naar een dagopvang voor volwassenen te gaan. Gelukkig is er lieve betrokken groepsleiding en is Laura tevreden. Ze geniet ervan als je oprecht geïnteresseerd bent in haar en ze geeft je dan haar liefste glimlach.

Laura communiceert met haar computer door middel van oogbolbesturing. Daarmee laat ze enthousiast haar fotoalbum op haar computer zien en vertelt ze ons graag hoeveel ze van ons houdt. Ze vertelt ook graag over de uitstapjes en vakanties die we als gezin doen. Tijdens de vakanties zoeken we uitstapjes waar ze mee naar toe kan. Als we de keuze hebben om haar een keer een dagje thuis te laten, dan kiezen haar broers er altijd voor om haar toch mee te nemen. Als de activiteiten niet passend zijn, dan passen we ze aan of vermaakt Laura zich met een muziekje of een filmpje, terwijl de boys van andere activiteiten genieten.

De weekenden gebruikt Laura ook om lekker uit te slapen en leuke dingen te doen. Ze geniet van wandelen, fietsen met de rolstoelfiets of gewoon lekker niksen. Laura gaat regelmatig logeren bij lieve vrienden en daar heeft ze een bonushond: Puck. Als ze via de computer vraagt of ze met hem mag knuffelen, dan wordt Puck op het blad van haar rolstoel gezet.

Laura heeft soms onrust in haar lijf, ze draait dan met haar hoofd en maakt dan ongecontroleerde bewegingen en heeft kleine epilepsie aanvallen. We hebben geen idee waar dit vandaan komt. Soms is ze zo enthousiast over iets, dat ze gaat lachen en daarna schiet ze dan door in een aanval. Gelukkig komt ze daar dan vrij snel weer uit.

<PortRett gepubliceerd in 2023>

Back To Top