Hoi, ik ben Lieke
De laatste jaren slaap ik gelukkig beter en ontwaak met een grote glimlach.
Door de anti-epileptica verdween mijn eetlust en moest ik een PEG-sonde.
Mijn broer en zus zijn stapelgek op mij, maar door Rett syndroom kunnen zij nooit onbezorgd van mij genieten.
Met haar sprekende ogen kan de 14-jarige Lieke non-verbaal communiceren en de eye-gaze spraakcomputer aansturen. Het is best bijzonder dat Lieke vrolijk is, want ook zij wordt beperkt door het Rett-pakket; epilepsie en een onrustige ademhaling die haar slaap verstoort. Na haar scoliose-operatie volgde een lange revalidatieperiode en lukt het haar niet meer zelfstandig te lopen.
<PortRett gepubliceerd in 2020>