Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland
Lieke

Lieke

Hoi, ik ben Lieke

De laatste jaren slaap ik gelukkig beter en ontwaak met een grote glimlach.

Door de anti-epileptica verdween mijn eetlust en moest ik een PEG-sonde.

Mijn broer en zus zijn stapelgek op mij, maar door Rett syndroom kunnen zij nooit onbezorgd van mij genieten.

Met haar sprekende ogen kan de 14-jarige Lieke non-verbaal communiceren en de eye-gaze spraakcomputer aansturen. Het is best bijzonder dat Lieke vrolijk is, want ook zij wordt beperkt door het Rett-pakket; epilepsie en een onrustige ademhaling die haar slaap verstoort. Na haar scoliose-operatie volgde een lange revalidatieperiode en lukt het haar niet meer zelfstandig te lopen.
<PortRett gepubliceerd in 2020>
Back To Top