Ik kan zelf keuzes maken met behulp van mijn spraakcomputer én doordat ik kan lopen.
Door het Rett syndroom ben ik ongeduldig en soms gefrustreerd.
Rett syndroom bezorgt mij slechte nachten, een onrustig buikje en frustratie.
In december 2022 ontvangen mijn mama’s een telefoontje vanuit het ziekenhuis: “We hadden het niet verwacht, maar Lou heeft het Rett syndroom”. Het onderzoek was een aantal maanden daarvoor ingezet omdat ik nog niet liep. In het nieuwe kalenderjaar zetten de mama’s de schouders eronder en een half jaar later start ik op het kindcentrum, volgt er een spraakcomputer én leer ik zelfs lopen!
Ik vind het fijn om buiten te zijn, omdat ik vooral daar alle prikkels beter kan verwerken. Mensen, dieren en muziek maken mij blij. Wanneer iemand mij niet serieus neemt of begrijpt wat ik duidelijk wil maken dan raak ik gefrustreerd, maar blijf ik manieren zoeken om mezelf te uiten. Ik maak gebruik van ‘verwijzers’ en de spraakcomputer en ben trots als dingen me lukken. Zelf lopen, traplopen en zelf eten in mijn mond stoppen bijvoorbeeld. Ik ben het liefste met mijn zusje, familie of lieve leidsters van het kindcentrum.
Mijn mama’s vinden het pittig dat mijn wereld er anders uit ziet dan ze ooit hadden gedacht. Ik leer ze te genieten van de kleine dingen en samen doen we ons best om te zorgen dat meer mensen weten wat het Rett syndroom is en dat meer mensen doneren!
<PortRett gepubliceerd in 2024>