Hoi, ik ben Margreet
Sinds kort leer ik communiceren met een spraakcomputer.
Van klassieke muziek word ik rustig en (samen) spelen op mijn keyboard maakt mij blij.
Mijn ouders zijn altijd bezorgd, vooral als het door het Rett syndroom niet goed gaat met mij.
Margreet is 45 jaar. Zij woont al bijna dertig jaar niet meer thuis. Haar ouders bezoeken Margreet regelmatig op de woning bij Vanboeijen in Assen. Daar treffen zij sinds kort hun dochter achter de spraakcomputer aan, een bijzondere ervaring.
Margreet kan nog steeds stappen, als er iemand achter haar loopt en haar vast heeft onder de oksels. Eten en drinken doet Margreet met veel plezier, maar daarbij wordt ze al jaren ondersteund met sondevoeding via de PEG sonde.In een periode dat het echt niet goed gaat met Margreet, doet het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) onderzoek. Daaruit blijkt dat Margreet een groot verschil ervaart tussen liggen en zitten. Waar ze zittend in de rolstoel geniet van een massage, blijkt ze diezelfde massage niet te waarderen als ze in bed ligt. Dat is ook zo bij paardrijden. Conclusie: als ze ligt, overkomen haar de dingen, als ze zit, ervaart ze het. Die wetenschap geeft handvaten in het bieden van passende zorg. Margreet geniet dus van zittende massages en paardrijden, maar ook van badderen en schommelen. Muziek is haar grootste passie.Als het goed gaat met Margreet en er zijn begeleiders die haar begrijpen, geeft dat haar ouders rust. Maar de zorg loslaten, dat is in al die 45 jaar nog nooit gelukt.
Margreet kan nog steeds stappen, als er iemand achter haar loopt en haar vast heeft onder de oksels. Eten en drinken doet Margreet met veel plezier, maar daarbij wordt ze al jaren ondersteund met sondevoeding via de PEG sonde.In een periode dat het echt niet goed gaat met Margreet, doet het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) onderzoek. Daaruit blijkt dat Margreet een groot verschil ervaart tussen liggen en zitten. Waar ze zittend in de rolstoel geniet van een massage, blijkt ze diezelfde massage niet te waarderen als ze in bed ligt. Dat is ook zo bij paardrijden. Conclusie: als ze ligt, overkomen haar de dingen, als ze zit, ervaart ze het. Die wetenschap geeft handvaten in het bieden van passende zorg. Margreet geniet dus van zittende massages en paardrijden, maar ook van badderen en schommelen. Muziek is haar grootste passie.Als het goed gaat met Margreet en er zijn begeleiders die haar begrijpen, geeft dat haar ouders rust. Maar de zorg loslaten, dat is in al die 45 jaar nog nooit gelukt.
<PortRett gepubliceerd in 2024>