Sinds een paar jaar woon ik in Hethuis, een woonvorm door mijn ouders opgezet.
Door Rett syndroom vergroeide mijn rug en ben ik 20 jaar geleden aan een scoliose geopereerd.
Daarna is het schakelen en zoeken naar informatie. Die vinden zij bij de Belgische Oudervereniging en sluiten zich later aan bij mede-ouders en richten samen in Nederland een dergelijk platform op. Het Nederlands oudernetwerk is een feit, de voorloper van de NRSV.
Sanne gaat naar het Kinderdagcentrum, en Rett syndroom uit zich in stereotype handbewegingen en epilepsie. Sanne ontkomt niet aan een scoliose, waar zij met goed resultaat aan geopereerd wordt.
Sinds 2021 woont Sanne niet meer thuis, maar in Hethuis. Samen met 17 jongvolwassenen met uiteenlopende verstandelijke beperkingen woont zij in dit wooninitiatief, opgericht door haar ouders. Lekker dicht bij haar ouders, die haar eventueel lopend kunnen ophalen voor een weekendje thuis logeren. Dan ziet ze ook haar broer en zus, die haar overladen met knuffels, en altijd betrokken zijn bij het leven van Sanne.
<PortRett gepubliceerd in 2024>