Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Sara

Hoi, ik ben Sara

Relaxen doe ik in het warme water, liefst in bad of buiten in de jacuzzi.

Als ik in de bedbox lig, komt mijn zus vaak met mij spelen.

Door het Rett syndroom at ik weinig, door sondevoeding heb ik nu meer energie.

Sara is vijf jaar. Haar broer (11) en zus (9) zijn stapelgek op haar. En andersom, Sara is een echt familiemens. Ze geniet van een muziekje als ze lekker ligt te badderen. Haar favoriete filmpjes zijn Kikker en zijn vriendjes.

Het is fijn dat Sara snel tevreden is, want zij is in alles afhankelijk van anderen. Haar ouders zijn altijd bezig. Baast de dagelijkse zorg regelen zij de medische en zorg afspraken. Het huis is verbouwd, zodat Sara beneden kan slapen.

Sara heeft al twee jaar een PEG sonde, een slangetje dat via haar buikwand in haar maag komt. Daardoor krijgt ze dagelijks medicatie. Als ze ziek is en het eten moeizaam gaat, krijgt ze sondevoeding. Het is fijn dat dit grip geeft op haar gewicht en energiebehoefte.

Doordeweeks gaat Sara met plezier naar een kinderdagcentrum, een paar dorpen verderop. Binnenkort start er een traject rondom haar communicatie. Het gezin is benieuwd naar wat Sara hen gaat vertellen.

<PortRett gepubliceerd in 2024>

Back To Top
Close mobile menu