Palliatieve fase

Als een kind de diagnose Rett syndroom krijgt, of heeft, is dat intens verdrietig. Zowel het kind als het gezin krijgen te maken met spanning, onzekerheid en een toekomst die niemand had verwacht. Het kan zijn dat het Rett kind zo ziek wordt dat het overlijdt. Juist in zo’n moeilijke tijd is het van groot belang om samen mooie momenten te creëren en te koesteren.

Graag neem ik je mee in mijn gedachten rondom het thema ‘Wel of niet reanimeren’. Door op zoek te gaan naar antwoorden op mijn vragen hoop ik inzicht te krijgen in dit complexe onderwerp en je aan te zetten tot nadenken. Ik ben Yolanda van Boven, moeder van Floortje (21). Zij is meervoudig beperkt door Rett syndroom.

Ons gezin draait om de meisjes: Helena van 13 jaar met het CDKL-5 syndroom (a-typisch Rett) en de 9-jarige ballerina Livia. Voor de ene zijn we intensief bezig met alle medische afspraken, plannen van verzorgers, regelen van hulpmiddelen en ga zo maar door. Voor de andere maken we kilometers naar de Nationale Balletacademie in Amsterdam en plannen een strak ritme voor school en de balletlessen in Utrecht.

Akkie en Frank zijn de ouders van Tessa (14). Op 2-jarige leeftijd werd zij met Rett syndroom gediagnostiseerd. Inmiddels heeft Tessa zoveel ziekenhuisopnames gehad, dat haar ouders ervaringsdeskundigen zijn als we het hebben over de vraag; ‘wel of niet reanimeren’. Hun verhaal maakt vooral duidelijk dat die vraag nooit went, omdat het zo confronteert met de werkelijkheid.