Skip to content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Tips rondom overlijden, rouw en verwerking

Tips rondom het overlijden van een kind, rouw en verwerking Video laten maken via een stichting in het ziekenhuis: St. Living Memories Foto's laten maken via een stichting in het ziekenhuis: Making memories fotografie Uitvaartbegeleiding gespecialiseerd in kinderen: Knuf &…

Lees meer

Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

Als een kind de diagnose Rett syndroom krijgt, of heeft, is dat intens verdrietig. Zowel het kind als het gezin krijgen te maken met spanning, onzekerheid en een toekomst die niemand had verwacht. Het kan zijn dat het Rett kind zo ziek wordt dat het overlijdt. Juist in zo’n moeilijke tijd is het van groot belang om samen mooie momenten te creëren en te koesteren.
Lees meer

Wel of niet Reanimeren

Graag neem ik je mee in mijn gedachten rondom het thema ‘Wel of niet reanimeren’. Door op zoek te gaan naar antwoorden op mijn vragen hoop ik inzicht te krijgen in dit complexe onderwerp en je aan te zetten tot nadenken. Ik ben Yolanda van Boven, moeder van Floortje (21). Zij is meervoudig beperkt door Rett syndroom.
Lees meer

Wel of niet Reanimeren? Wij zijn het gesprek, met onszelf en anderen, aangegaan

Ons gezin draait om de meisjes: Helena van 13 jaar met het CDKL-5 syndroom (a-typisch Rett) en de 9-jarige ballerina Livia. Voor de ene zijn we intensief bezig met alle medische afspraken, plannen van verzorgers, regelen van hulpmiddelen en ga zo maar door. Voor de andere maken we kilometers naar de Nationale Balletacademie in Amsterdam en plannen een strak ritme voor school en de balletlessen in Utrecht.
Lees meer

Wel of niet reanimeren? Deze vraag went nooit!

Akkie en Frank zijn de ouders van Tessa (14). Op 2-jarige leeftijd werd zij met Rett syndroom gediagnostiseerd. Inmiddels heeft Tessa zoveel ziekenhuisopnames gehad, dat haar ouders ervaringsdeskundigen zijn als we het hebben over de vraag; ‘wel of niet reanimeren’. Hun verhaal maakt vooral duidelijk dat die vraag nooit went, omdat het zo confronteert met de werkelijkheid.
Lees meer
Back To Top
Close mobile menu