Dat zegt de oogbesturing als ik naar mijn eigen foto kijk!
Door Rett syndroom veroorzaakt epilepsie een soort disco in mij hoofd.
Samen met haar ouders en zussen woont Marijn (3 jaar) in een bungalow, want door Rett heeft zij nooit leren lopen. Ze vindt het gezellig dat haar zussen haar nu makkelijk in haar rolstoel mee kunnen nemen naar hun kamer om muziek te luisteren. Ze is dol op Juf Roos en Barbapapa. Ook houdt ze van snoezelen op de zitzak en kijkt ze graag liggend in de hangmat naar de bomen.
Ze heeft het erg naar haar zin op Tyltylschool De Witte Vogel, waar ze vijf dagen per week naartoe gaat. Daar is altijd wat te beleven en oefent ze ook met de oogbesturing. Er is nog een hoop te leren! Als het even teveel wordt doet ze haar ogen dicht om een paar minuten later weer fit te zijn. In haar hoofd is het door de epileptische activiteit vaak onrustig. Ook heeft ze regelmatig ademstops, dan wordt ze een beetje blauw. Ze wrijft veel over haar wangen en ogen. Daarom heeft ze soms armspalkjes om.
Ze is weinig ziek en meestal opgewekt en tevreden. Ze geniet van haar familie (en zij van haar!) en mensen die echt contact met haar maken zien haar liefste glimlach.
<PortRett gepubliceerd in 2025>