Ik sta op met een lach en ga zo ook weer slapen.
Het Rett syndroom zorgt voor veel uitdagingen. Mijn grootste uitdaging is epilepsie.
Ik maak graag grapjes, ben gek op muziek en hou van varen.
Het Rett syndroom zorgt voor veel uitdagingen, mijn grootste uitdaging is epilepsie. Ik heb heel veel aanvallen die niet echt reageren op medicatie. Daarom zijn er elektroden in mijn hersenen geplaatst.
Er wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die stroompjes direct aan de hersenen afgeeft. Hierdoor kunnen de epileptische signalen van de hersenen worden beïnvloed.
Ik ben 15 jaar en zolang de aanvallen me niet te veel in de weg zitten ben ik een hele vrolijke dame. Ik sta op met een lach en ga zo ook weer slapen. Ik hou ervan om mensen in de maling te nemen of als anderen ondeugend zijn. Ik luister graag muziek en heb afgelopen zomer mijn favoriet, Snelle, voor het eerst live gezien. Dit was echt een feest!
Verder ben ik helemaal in mijn element als ik op de boot zit. Het deinende water, de wind door mijn haren, een muziekje op de achtergrond en een steeds wisselend uitzicht. Dat is volop genieten.
<PortRett gepubliceerd in 2025>