Wow! Er staat een aantal erg mooie interviews met ouders over Rett syndroom op Spotify in een nieuwe podcastserie ‘Prettylife – leven met Rett syndroom’. En als het aan Helmi en Yoni ligt, komen daar zeker nog zeker meer bij. Samen hebben zij 2 dochters, waarvan de oudste van 3 jaar het Rett syndroom heeft. Nadat zij zelf net de diagnose kregen voor Lou luisterde Helmi naar een Australische podcastserie met interviews met ouders. Zij vond dit zo inspirerend dat ze zelf in actie kwam en dit ook in het Nederlands wilde maken.
Afleveringen
In deze serie interviews vertellen ouders over hoe het is om deze diagnose voor je kind te ontvangen en daarna het leven met de diagnose te leven. Helmi wil graag steun bieden aan ouders die de diagnose krijgen met herkenbare verhalen en ze hoopt ook dat het zeldzame Rett syndroom zo bekender wordt. In de eerste aflevering gaat het over wat het Rett syndroom is en hoe je erachter kan komen dat je kind het heeft. In de tweede aflevering deelt Helmi zelf als moeder haar ervaringen. Daarna komen de ouders van Minthe (2 jaar) en Josefien (10 jaar) en de moeder van Yasmine (15 jaar) uitgebreid aan het woord. Sanne, de moeder van Minthe, zingt het mooie lied dat je in elke aflevering hoort.
Herkenbaar
De verhalen laten erg herkenbare ervaringen en emoties horen. Ook al zit je inmiddels als ouder in een andere fase of is er verschil in vaardigheden van je kind, omdat het Rett syndroom toch heel verschillend tot uiting kan komen. Voor elke ouder is het sowieso een diagnose die je nooit had willen krijgen en die een flinke schok veroorzaakt op het moment van de diagnose. Soms ontroerend en confronterend om naar te luisteren, maar de herkenbaarheid is heel fijn.
Kracht
Mooi om te horen van deze ouders dat het delen van ervaringen vaak veel kracht geeft. We merken als vereniging ook altijd dat dat steunend kan zijn. In die beginfase na de diagnose, maar ook daarna als je tegen dingen aan loopt die onbekend zijn. We zien het daarom ook als één van de belangrijkste taken van de vereniging om daarin te faciliteren. Helmi hoopt ook dat haar podcastserie veel andere ouders kracht geeft en steun . Het voelt als ouder soms best alleen, maar je hoeft het niet helemaal alleen te doen!
Ervaringsverhalen
Lou kreeg in december 2022 de diagnose. In deze eerste maand was er weinig informatie in verband met de kerstperiode. Uiteraard werd er gegoogeld en Helmi stuitte via Spotify op een podcast waar ze verhalen van ouders hoorde. Dochter Lou is vaak vroeg wakker en tijdens de ochtendwandeling kon Lou tot rust komen en Helmi ervaringsverhalen beluisteren. Deze podcast gaf hoop doordat er werd gesproken over fases, verschillende uitingen en de eerste geluiden over onderzoeken zonder het mooier te maken dan het is. Yoni gaf aan dat zij liever naar Nederlandse teksten zou luisteren en zo ontstond het idee om zelf aan de slag te gaan.
Lou
Lou knuffelt veel met haar zusje en krijgt dan makkelijk de slappe lach. Ze heeft nog ongeveer 10 woorden om lekker te kletsen. Ze begrijpt het goed als je wat vraagt en kan vragen met ja/nee beantwoorden. Als het niet lukt om duidelijk te maken wat ze bedoelt, vindt ze dat heel lastig, en gilt of slaat ze totdat ze begrepen wordt. Sinds de eerste periode na de diagnose heeft Lou leren lopen, is de spraakcomputer in huis en geniet ze ontzettend van de aandacht die ze krijgt op het KDC. Over deze eerste maanden en de zoektocht hoor je meer in de aflevering over Lou.
Actie
Het plan is om in dit seizoen 10 afleveringen van de podcast te plaatsen, waarbij verschillende gezinnen, situaties en leeftijden worden besproken. Yoni en Helmi bespreken ondertussen ook plannen voor een tweede seizoen.
Volg alle updates via Instagram op ‘rettrace2024’. Via deze weg wordt tevens geld ingezameld voor onderzoek naar het Rett Syndroom middels een fietstocht. Gedurende het Pinksterweekend zal er een tour via de RETT letters worden gefietst. De start is in Rockanje, dan naar Etten-Leur, door naar Tilburg om Thuis in Helmond te finishen. Dit alles met het idee om geld in te zamelen en het verdriet van de diagnose een plekje te geven.