Een flinke groep van 28 medewerkers van ProQR Therapeutics zou meelopen met de Marathon van Leiden op 12 mei en haalde daarmee een prachtig bedrag op voor onze vereniging! Door de hitte op die dag konden sommige afstanden helaas niet gelopen worden en moesten sommigen eerder stoppen, maar het resultaat voor onze vereniging is daar niet minder om. In totaal brachten zij € 3.375 euro bij elkaar voor de NRSV!
ProQr is een bedrijf in biotechnologie dat via RNA bewerking medicatie probeert te ontwikkelen voor ernstige zeldzame ziekten, zoals nu ook voor Rett syndroom. Begin dit jaar startte ProQR een samenwerking met het Amerikaanse Rett Syndrome Research Trust, een organisatie die diverse onderzoeken stimuleert en die wij ook jaarlijks steunen met een bijdrage. Meer informatie over het onderzoek en RNA bewerking vind je in dit artikel.
Super dat de medewerkers van de organisatie zo betrokken zijn bij onze gezinnen en onze patiëntenvereniging. Zij renden ook met ons logo op hun marathonshirts. We willen ze allen hartelijk bedanken voor hun inzet. Binnenkort zullen we vanuit het bestuur een presentatie geven om hen meer te vertellen over het leven met een kind met Rett syndroom. Zij willen graag weten voor wie ze aan het werk zijn, zodat ze dit in het achterhoofd kunnen houden bij de stappen die zij maken in hun onderzoek naar behandeling van Rett syndroom met behulp van RNA bewerking.
