Gentherapie onderzoek met volwassen mensen met Rett syndroom
In Amerika is het eerste klinische onderzoek met gentherapie aangekondigd met volwassen mensen met Rett syndroom. Het bedrijf Taysha Gene Therapies gaat dat onderzoek uitvoeren…
Transport hulpmiddelen naar Oekraïne
De familie Wolfert verzamelde in Zeeland veel materialen voor Oekraïense Rett families met dank aan diverse Rett gezinnen uit het hele land. Moeder Alina komt…
Moeder Judith in podcast over mantelzorg
In de podcast 'En toen was ik mantelzorger' praat EO-presentator Tom Herlaar van NPO radio 5 met verschillende mantelzorgers. Wat doet het met je als…
Als je kind met Rett syndroom op de IC ligt
'Omdat het ieder van ons kan overkomen' In de podcastserie 'Op leven en dood' kun je luisteren naar hoe artsen en families in gesprek gaan…
Anke is bijna 40 en laat haar ogen spreken
Anke is bijna 40 en woont al sinds haar 28e bij Koraal. Een oogbestuurde spraakcomputer geeft haar steeds meer communicatiemogelijkheden. Ze kan daarmee bijvoorbeeld delen…
Moeder Judith vertelt over dochter Marie in magazine Kek Mama
Zes jaar geleden bleek Marie (nu 9) het Rett syndroom te hebben. Haar moeder Judith vertelt in het magazine Kek mama dat ze zich op…
November FOXG1 Awareness maand
FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Het heeft veel overeenkomsten met het Rett syndroom. November is FOXG1 awareness maand. Geschat wordt dat de…
Oktober Rett Awareness maand
Oktober was Rett Awareness maand en we hebben in deze maand via onze sociale media kanalen (Facebook, Instagram, Twitter) uitgebreid aandacht gevraagd voor Rett syndroom…