De ergotherapeut heeft een unieke kijk op beperkingen en mogelijkheden van mensen. Dat sprak Willemijn Alderliesten aan en verklaart haar keuze voor de opleiding Ergotherapie aan de Hogeschool Rotterdam. Daarnaast heeft zij een bijzondere band met mensen met beperkingen, die waarschijnlijk is ontstaan, omdat zij is opgegroeid met haar oudere zus Marloes, met Rett syndroom.
Om het cirkeltje rond te maken liep Willemijn haar afstudeerstage bij stichting Gemiva-SVG-groep, op een kinderdagcentra (KDC) waar verschillende meiden met Rett syndroom komen. In overleg met haar stagebegeleider en na contact met de NRSV heeft zij haar afstudeeronderzoek gericht op wat ergotherapie kan betekenen op het gebied van dagelijkse activiteiten bij kinderen met Rett syndroom. In januari 2021 is Willemijn afgestudeerd en ze vertelt jullie graag over haar bevindingen.
Wat kan de Ergotherapeut betekenen
Voor mijn onderzoek heb ik gesproken met ergotherapeuten en ouders van Rett-kinderen, aangevuld met enkele diepte-interviews. Zo werd duidelijk bij welke hulpvragen de ergotherapeut wordt betrokken. Hieruit blijkt dat, bij kinderen met Rett syndroom, de ergotherapeut meestal wordt betrokken bij vragen over zit- en ligvoorzieningen, aanpassingen, hulpmiddelen, sensorische informatieverwerking en het adviseren van ouders/verzorgers tijdens de verzorging. Bij een aantal specifieke Rett gerelateerde problemen werd slechts in een enkel geval de interventie van de ergotherapeut genoemd. Daarbij doel ik op participatie in dagelijkse activiteiten, waarbij de stereotype handbewegingen en het beperkte energielevel belemmerende factoren zijn. Veel ouders ervaren de beperkte handfunctie als grootste probleem. Daarom richtte mijn onderzoek zich op de combinatie handfunctie en participatie in dagelijkse activiteiten. Daarbij zocht ik naar behandelmogelijkheden die de ergotherapeut hierbij kan toepassen voor een kind met
Rett syndroom. Activiteiten die kinderen met Rett syndroom leuk vinden om te doen zijn: zwemmen, paardrijden, buitenactiviteiten, sociale interacties, muziek luisteren, autotochtjes maken en wandelen. Verzorgingsactiviteiten vinden zij het minst leuk. Naast die beperkte handfunctie ervaren zij bij het doen van die activiteiten de volgende problemen, waarbij de ergotherapie kan meedenken en adviseren:
Het energielevel wordt vaak beïnvloed door epilepsie en ademhalingsproblemen. De ergotherapeut kan het energielevel in beeld brengen door het doen van observaties en/of het assessment ‘hoe draait jouw motor’
De prikkelverwerking is waarschijnlijk ernstig vertraagd. Zo kan over- of onderprikkeling de participatie negatief beïnvloeden. De ergotherapeut kan dit in kaart brengen door middel van observaties.
Beweging is vaak moeilijk voor kinderen met Rett syndroom. Dat is jammer, omdat zij hier juist zo van kunnen genieten en het kind vaak alerter wordt door beweging. De ergotherapeut kan meedenken over het toepassen van hulpmiddelen of spelvormen die beweging uitlokken.
Bij verzorgingsactiviteiten kan de ergotherapeut adviezen geven hoe de verzorging prettiger kan verlopen. Als het kind minder prikkels krijgt, kan het verzorgingsmoment minder stress opleveren.
Van beperking naar mogelijkheid.
Ik neem je nog even mee naar alle genoemde problemen, namelijk de stereotype handbewegingen, het beperkte energielevel en de verstoorde prikkelverwerking. Deze fysieke beperkingen belemmeren de participatie en dus de ontwikkeling ernstig. Neem bijvoorbeeld de vaardigheid ‘spel en schoolse vaardigheden’. Spelen is leuk, het levert contact op en is belangrijk voor de ontwikkeling van het kind. Hoe kan de ergotherapeut meedenken en die beperkingen ombuigen naar mogelijkheden, zodat het kind toch kan spelen en dus leren?
Met ondersteuning van de Ergotherapeut kan:
- Een spel worden aangepast door een actie/reactieknop of door inzet van de spraakcomputer
- Het kind leren om handelingen te herkennen en (te helpen) uitvoeren. Door een bepaalde routine op te bouwen, iets kleins te beginnen en steeds meer uit te breiden, wordt de motorische planningsvaardigheden verbeterd.
- Het kind leren bepaalde acties uitvoeren door ze te ervaren. Dit kan door de handen van het kind te pakken en zo met zijn/haar eigen handen de bewegingen uitvoeren, ook wel ‘führen’ genoemd. Dit kan worden begeleid door de handeling te vertellen of er een liedje bij te maken.
- Het kind zich bewust worden van zijn of haar lichaam (proprioceptie). Dit kan door het geven van massages en diepe druk. Wees wel alert op frustraties die bij het kind kunnen ontstaan.
- Het kind zich beter focussen op een activiteit. Door het gebruik van spalken wordt de stereotype handbeweging doorbroken. Kanttekening hierbij is dat spalken NIET primair ingezet mogen worden om het kind te beperken.
Al met al pleit dit afstudeeronderzoek voor meer bekendheid van ergotherapie en onderzoek naar ergotherapeutische interventies bij kinderen met Rett syndroom. Naast ondersteuning bij aanvragen van hulpmiddelen, woningaanpassingen of adviseren over de verzorging heeft de ergotherapeut vooral veel te bieden als activiteiten belemmerd worden door fysieke beperkingen. Door deze belemmeringen in kaart te brengen en praktische oplossingen te zoeken, kan een kind met Rett syndroom beter participeren, wat ten goede komt aan de leer-en ontwikkelingsmogelijkheden.
Ergotherapie kan een waardevolle aanvulling zijn op de bestaande Rett syndroom Netwerken Fysiotherapie, Logopedie en het recent gestarte Netwerk Rett syndroom & Onderwijs. Vanuit de unieke kijk op beperkingen biedt de ergotherapeut mogelijkheden die bij alle netwerken kunnen worden ingezet.