In alle fasen van het leven met een kind met Rett syndroom kun je, behalve genieten van je kind, ook weleens gevoelens van rouw, verdriet en/of verlies ervaren. Of ervaar je af en toe eenzaamheid.
Het kan dan helpen om hierover te praten. Met je naasten, een zorgverlener of met andere ouders die deze gevoelens herkennen. Woorden geven aan gevoel kan verlichting geven.
Maar, hoe zet je de eerste stap? Als vereniging proberen wij het onderlinge contact tussen ouders te stimuleren. Ook ondersteunen we ouders die behoefte hebben aan begeleiding op dit vlak. Heb je hier interesse in/behoefte aan? Geef het aan ons door via deze link. Lees hieronder wat het precies inhoudt.
Begeleiding bij emoties van verdriet en verlies
Schommelen
Als je kind met Rett syndroom overlijdt, zijn gevoelens van rouw en verlies heel duidelijk aanwezig. Maar ook tijdens het leven van je kind kun je deze gevoelens ervaren. Bijvoorbeeld, omdat het verschil tussen jouw kind en andere kinderen of inmiddels volwassenen van dezelfde leeftijd steeds groter wordt of is geworden. Of, omdat het verwarrend is of pijn doet dat je leven zo enorm anders loopt dan dat je eerder voor ogen had. Dit heet ook wel ‘levend verlies’. Het kan ook zijn dat je jezelf juist afvraagt waarom dit jou overkomt of hoe je nu verder moet. Dat is heel normaal en iedereen doet dat op zijn/haar eigen manier en eigen tempo. Dus kunnen er flinke verschillen in dat proces naar voren komen.
Wat bieden we aan als vereniging?
- Online groepsworkshops voor ouders over emoties van verdriet en verlies
Voor ouders van kinderen met Rett syndroom of een variant daarvan en/of voor ouders die nog niet zo lang de diagnose voor hun kind hebben en/of voor ouders van een overleden kind met Rett syndroom.
Let op! Deze vorm vraagt niet per se een actieve inbreng van alle deelnemers
- Individueel begeleidingsgesprek voor ouders van een overleden kind met Rett syndroom
Let op! Je kind hoeft niet in de palliatief terminale fase te zijn voor alle vormen van begeleiding die we hier noemen.
Externe begeleiding van bovengenoemde activiteiten
Bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zijn zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) aangesloten. Hun rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers richten zich op begeleiding van ouders bij deze thema’s. Een rouw- en verliesbegeleider richt zich vooral op de gevoelens van verdriet en verlies. Een geestelijk begeleider richt zich vooral op levensvragen als ‘Hoe moet ik nu verder?’. Je hoeft niet gelovig te zijn om deze ondersteuning te krijgen.
Wat is verder mogelijk individueel?
Ouders van een kind met Rett syndroom of een variant daarvan kunnen individuele begeleiding aanvragen via het NIK. Er is een subsidie vanuit de overheid om deze begeleiding te krijgen, mocht er geen andere financiering mogelijk zijn. Meer informatie hoe je dit aanvraagt, vind je via deze link. Voor ouders van een overleden kind geldt dit ook.
Interesse?
Als je interesse hebt in één van deze mogelijkheden, wil je dat dan via deze korte vragenlijst aangeven? Dan kunnen wij op basis van de interesse de activiteiten gaan inplannen.
Bestuur NRSV