Zelfs veel hulpverleners hebben geen idee van de impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin. Alja van Maanen (41) uit Hendrik-Ido-Ambacht wil daarin verandering brengen door haar ervaringen met dochtertje Nova (5) te vertellen aan…
Het 5e Europese Rett Syndroom Congres, 2-4 November 2017, Berlijn. “TO CONNECT PEOPLE – TO SHARE KNOWLEDGE” verslag: Robert Kortekaas Download hier het verslag
In de eerste week van augustus fietst een groep jongeren van Parijs naar Wezep in 3 dagen om geld op te halen voor Stichting Terre. Meer informatie vindt u op www.facebook.com/spnsoractie Wij wensen ze enorm veel succes en hopen dat ze…
Vrijdag 28 september 2012 was het 2e landelijke symposium van de NRSV in Houten. Het thema communicatie uitgelicht in twee plenaire voordrachten en vijf workshops had velen naar Houten gebracht. Met ruim 300 bezoekers, ouders, verzorgers, zorgprofessionals en therapeuten, kunnen…
Preventie is goedkoper en verhoogt kwaliteit van leven Investeren in meer beweging voor meisjes met Rett leidt tot besparingen voor verzekeraars en politiek Den Haag. Daarnaast maakt het de kans op ernstige aandoeningen als vergroeiing van de ruggenwervels en ademhalingsstoornissen…