Twee kinderen met MECP2 duplicatie syndroom in één gezin
Lees de bijzondere verhalen van Fieke (8) en Fedde (5), zus en broer die allebei MECP2 duplicatie syndroom hebben. Dat is één van de atypische…
Incontinentie en Rett syndroom
Zindelijk worden en het duidelijk maken om naar de wc te kunnen gaan is voor personen met Rett syndroom een grote uitdaging. Dit geldt ook…
Algemene Ledenvergadering
Bericht voor leden van de NRSV: Hierbij nodigt het bestuur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) u uit om aanwezig te zijn bij de…
Onderwijs in de Rett klas
In maart 2018 startte Kinderdagcentrum De Kleine Oase in Zwijndrecht met een Rett klas. Elke maandagmiddag komen er nu 7 kinderen met het Rett syndroom…
Familiedag 2021 geannuleerd
Beste ouders, verzorgers, naasten en andere betrokkenen, Met spijt in ons hart hebben we besloten dat de Rett familiedag ook in juni 2021 niet zal…
Kerstkaart 2020
Samen zijn is in deze onzekere tijd moeilijker te realiseren. Daarom willen we juist nu ouders, verzorgers, familie, vrienden, vrijwilligers, donateurs, ambassadeurs en professionals met…
Nieuwe pRettpraat – (Over)leven met Rett
Met wat vertraging vanwege Corona verscheen recent ons nieuwste magazine, de pRettpraat, met Robijn (6 jaar) op de cover. Een bijzonder nummer over een thema…
Jules maakt het imperfecte perfect
November is FOXG1 awareness maand. FOXG1 is een van de ‘Rett like’ syndromen. Dit verhaal gaat over Jules. De lieve, bijzondere kleinzoon van oma Irmgard.…