Enthousiaste reacties pilotdag ontwikkeling
Vrijdag 19 mei jl. leverde de eerste pilotbijeenkomst met netwerkexperts over ontwikkeling enthousiaste reacties op van de aanwezige ouders, kinderen en begeleiders. De experts van…
Pilotdag – Volgende stap in ontwikkeling
Zijn jullie toe aan dat kleine beetje meer dat bij jullie thuis past? Zijn jullie toe aan de volgende stap in de ontwikkeling van jullie…
Pilotproject logeren met eigen begeleider
Leonieke vertelt over het pilotproject in Monster waardoor haar dochter Marilou elke maand een weekend op locatie kan logeren met een eigen vertrouwde begeleider. De…
Algemene Ledenvergadering
Het bestuur van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) nodigt je uit om aanwezig te zijn bij de Algemene Ledenvergadering. De ALV zal online gehouden…
Eerste geneesmiddel voor behandeling van Rett in Amerika
In maart 2023 heeft de FDA, de Amerikaans autoriteit voor beoordeling van geneesmiddelen, goedkeuring gegeven voor trofinetide voor de behandeling van Rett syndroom. Trofinetide is…
Europees congres – online of bijeenkomst
Nog 3 dagen te gaan tot de Europese Network Support & Research Meeting online en onze satellietbijeenkomst in Nieuwegein waar we de presentaties live…
Moeder Marian over haar inmiddels overleden dochter Laura
"Een leven is waardevol, ook al is het niet volmaakt" Tijdens een wandeling wordt Marian van Keulen geïnterviewd voor tijdschrift Plus. Zij vertelt over haar…
Yolanda over dochter Floortje op platform Sophi
"Floortje is op een andere manier gelukkig. Wij kunnen daarin van haar leren." Uitgebreid interview met moeder Yolanda over haar dochter Floortje van 23 jaar…