Als ouder naar Amerikaans congres
Toen Wieteke en Martin begin dit jaar de diagnose Rett syndroom kregen voor hun dochter Jip van nu 1,5 jaar, wist Martin al snel dat…
Nova wil ook een dagje uit
Dit voorjaar is het eerste officiële Changing Places toilet geopend in de Beekse Bergen. Een Changing Place is een speciale verzorgingsplek voor kinderen en volwassenen…
Presentatie bestuur bij ProQR
Vanuit het bestuur waren Mariëlle en Alja aanwezig bij een Lunch & Learn meeting van ProQR Therapeutics, met een grote groep specialisten in biotechnologie, die…
Familiedag 2024 Hof van Eckberge
Wat een fijne familiedag was de editie van 2024! Zaterdag 8 juni kwamen ruim 40 mensen met Rett syndroom, van jong tot ouder, én hun…
Betrokken grootouders
Ook voor grootouders, opa's en oma's van kinderen met Rett syndroom, is de diagnose Rett syndroom voor hun kleinkind vaak een grote schok. Ook voor…
Eye See communicatieclub
Zoom gezellig mee! Heb jij een kind of ken jij een kind/jongere/volwassene met Rett syndroom of aanverwant syndroom, dan nodig ik je van harte uit…
Hart van Nederland over wonen/logeren
Akkie is moeder van Tessa en vertelt bij Hart van Nederland over het grote tekort aan woon- en logeerplekken voor haar dochter en zoveel anderen…
Familiedag 2024
Zaterdag 8 juni a.s. vindt onze tweejaarlijkse familiedag weer plaats! Een belangrijk evenement voor onze vereniging waarbij we met elkaar en met al onze kinderen…