Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven Door Yolanda van Boven Ik schrijf aan jou over 18 jaar verbonden zijn. Over jouw kwetsbare leven en mijn wirwar van emoties. Over samen sterk zijn, over vasthouden aan mogelijkheden en jouw stralende…
Namens bestuur Netwerk Rett Syndroom ontvingen we tijdens de Algemene ledenvergadering op 19 mei jl. uit handen van Huib Sneep en Kirstain Houweling een donatie van EUR 12.500. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is voortgekomen uit het Netwerk Rett Syndroom…
Graag stelt ze zich voor. “Toen ik een aantal jaar geleden voor het eerst te gast was bij Bas en Anja Versteeg-Peters op hun heerlijke Buitengoed, maakte ik kennis met Menina, een prachtige jongedame. Tegelijkertijd maakte ik door haar óók…
Voor (volwassen) Rett-kinderen is bewegen geen gegeven. Hoe kunnen we hen toch in alledaagse situaties ondersteunen om de best mogelijke conditie te krijgen en behouden? Welke nieuwe kennis is verworven de afgelopen jaren, wat adviseren de professionals en welke ervaringen…
Zelfs veel hulpverleners hebben geen idee van de impact van een ernstig gehandicapt kind op de rest van het gezin. Alja van Maanen (41) uit Hendrik-Ido-Ambacht wil daarin verandering brengen door haar ervaringen met dochtertje Nova (5) te vertellen aan…
Het 5e Europese Rett Syndroom Congres, 2-4 November 2017, Berlijn. “TO CONNECT PEOPLE – TO SHARE KNOWLEDGE” verslag: Robert Kortekaas Download hier het verslag
In de eerste week van augustus fietst een groep jongeren van Parijs naar Wezep in 3 dagen om geld op te halen voor Stichting Terre. Meer informatie vindt u op www.facebook.com/spnsoractie Wij wensen ze enorm veel succes en hopen dat ze…
Vrijdag 28 september 2012 was het 2e landelijke symposium van de NRSV in Houten. Het thema communicatie uitgelicht in twee plenaire voordrachten en vijf workshops had velen naar Houten gebracht. Met ruim 300 bezoekers, ouders, verzorgers, zorgprofessionals en therapeuten, kunnen…
Preventie is goedkoper en verhoogt kwaliteit van leven Investeren in meer beweging voor meisjes met Rett leidt tot besparingen voor verzekeraars en politiek Den Haag. Daarnaast maakt het de kans op ernstige aandoeningen als vergroeiing van de ruggenwervels en ademhalingsstoornissen…