Op deze website van o.a. Stichting Kind & Ziekenhuis vind je steeds de meest actuele informatie over het coronavirus mbt de zorg voor kinderen met een zorgbehoefte. “Bij kinderen verloopt een besmetting met het (nieuwe) coronavirus over het algemeen mild.”…
Josien’s wereldje is erg klein geworden. Ze woont niet thuis bij haar ouders maar in een woning met anderen waar zij 24/7 begeleiding krijgt. Ze mag nu geen bezoek ontvangen en ze mag zelf ook niet naar huis. De dagbesteding…
Beste ouders en verwanten. Het is op dit moment voor iedereen een lastige en onzekere tijd. En hoe lang deze onzekerheid duurt is onvoorspelbaar. Vandaar dat we hebben besloten om de Rett familiedag op 20 juni 2020 niet door te…
In februari 2020 verscheen Tobias. Een waargebeurd verhaal over liefde, verlies en hoop, het romandebuut van Elisabeth van Windt, moeder van Tobias. Het boek verschijnt acht jaar na zijn dood. Is een leven met beperkingen zinloos? Met haar boek laat…
Vader Willem Marcelis wint een schrijfwedstrijd van de Volkskrant over de zin van het leven, waarin zijn dochter Denise (36) met Rett Syndroom een belangrijke rol speelt. Houd een interview met jezelf over de zin van het leven, was de…
Vrijdag 31 januari jl. vond de tweede studiedag over Communicatie bij Rett syndroom plaats, bedoeld voor teams rondom een persoon met Rett syndroom. Deze keer waren naast de professionals ook ouders uitgenodigd, en dit bleek in een behoefte te voorzien.…
Vlak voor kerst verscheen het mooie verhaal van moeder Leonieke over haar Rett dochter Marilou en het terug vinden van haar stem in het kerstnummer van het weekblad Margriet. Hoe het het leven van haar dochter heeft verrijkt nu ze…
Hoe zet je als Communicatieteam rondom een Rett kind de eerste stappen in Ondersteunde Communicatie? De mogelijkheden van Ondersteunde Communicatie (OC) zijn de afgelopen jaren toegenomen, zowel in low-tech als in high-tech middelen. Dit biedt nieuwe mogelijkheden om tot communicatie…
Per 1 oktober 2019 is Hanneke Borst gestart als promovendus bij het Rett Expertise Centrum Maastricht op het gebied van fysiotherapie. Ze is inmiddels 1,5 jaar werkzaam voor het Rett Expertisecentrum, waarbij ze eerst het landelijke kennisnetwerk Rett Syndroom &…
"Mensen met een verstandelijke beperking sterven eerder dan mensen zonder beperking blijkt uit onderzoek. En dat ligt lang niet alleen aan hun beperking, maar ook aan het feit dat ze vaak niet de juiste medische zorg krijgen. Artsen hebben vaak…