Nieuws

Op 22 maart 2019 werd in de Jaarbeurs Utrecht door AJN (Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland) een congres georganiseerd voor jeugdartsen met als doel hen te informeren over diverse zeldzame syndromen, waaronder het Rett syndroom. Met lezingen vanuit diverse expertises werden de…

Onlangs kreeg de NRSV de vraag of zij informatie over Rett syndroom kon geven aan de medewerkers van een kinderdagcentrum. En dat kan natuurlijk. Yolanda van Boven heeft namens de vereniging een presentatie gegeven. Maar liefst 20 medewerkers luisterden aandachtig…

Donderdag 21 maart tijdens het EMB congres in Zwolle, zullen twee moeders van Rett meiden een aantal workshops verzorgen voor groepen zorgverleners en ouders. Yolanda van Boven, de moeder van Floortje en Alja van Maanen, moeder van Nova. Zij doen…

Voor Nancy was het heel normaal om op te groeien met een zusje met beperkingen. De grootste les die Nancy van Martine heeft geleerd, is gewoon te ‘zijn’ en niet te moeten. Martine had het Rett syndroom. Nancy vertelt over…

Elise van de Breevaart ligt al een paar weken in het ziekenhuis in Maastricht en kan wel wat hartjes onder de riem gebruiken. Zij is 9 jaar en heeft op 7 januari een zware rugoperatie gehad en is daar helaas…

Yolanda zorgt voor haar dochter Floortje van 19. Zij heeft het syndroom van Rett. Gisteren vertelde ze haar verhaal bij @oogopmorgen. Luister hieronder naar het laatste deel over #mantelzorg   Original Tweet: https://twitter.com/mezzo_nl/status/1061302789551411201

Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven Door Yolanda van Boven Ik schrijf aan jou over 18 jaar verbonden zijn. Over jouw kwetsbare leven en mijn wirwar van emoties. Over samen sterk zijn, over vasthouden aan mogelijkheden en jouw stralende…

Namens bestuur Netwerk Rett Syndroom ontvingen we tijdens de Algemene ledenvergadering op 19 mei jl. uit handen van Huib Sneep en Kirstain Houweling een donatie van EUR 12.500. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is voortgekomen uit het Netwerk Rett Syndroom…

Graag stelt ze zich voor. “Toen ik een aantal jaar geleden voor het eerst te gast was bij Bas en Anja Versteeg-Peters op hun heerlijke Buitengoed, maakte ik kennis met Menina, een prachtige jongedame. Tegelijkertijd maakte ik door haar óók…