Afscheid Ad Linssen
Op woensdag 9 september jl. hadden we een korte extra online Algemene Leden Vergadering en hebben we als bestuur van de NRSV afscheid genomen van…
Bijzonder zorgtraject bij ernstige scoliose Lise
Het Mosakids kinderziekenhuis van het UMC in Maastricht heeft een uitgebreid artikel geschreven over het bijzondere zorgtraject rondom Lise's operatie bij een zeer ernstige scoliose…
Familiedag 2026 Enspijk
Wat een fantastische familiedag was het bij Boerengoed in Enspijk dit jaar. Met ruim 50 gezinnen en families, meer dan 250 mensen in totaal, uit…
Vragenlijst behoefte onderwijs
Nu er steeds meer bekend is over de mogelijkheden van kinderen met het Rett Syndroom, willen wij graag onderzoeken óf en hoe we inclusief onderwijs…
Familiedag 2026
Op zaterdag 6 juni a.s. vindt onze tweejaarlijkse familiedag plaats! Dit keer hebben we weer een mooie, nieuwe locatie gevonden in Enspijk, in het hart…
Webinarreeks Communicatie in de spotlight
Ben je ouder van of ken je iemand met het Rett Syndroom? En wil je diegene écht beter leren begrijpen? Kitty en Gerna, Rett experts in communicatie, nemen je…
Negatief advies EMA over Trofinetide
Acadia Pharmaceuticals Inc. uit Amerika heeft bekendgemaakt dat het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) formeel een negatief advies…
Media aandacht gezin Sophia
Er stond deze week een uitgebreid stuk in een aantal landelijke kranten over de zorgen in het gezin van Sophia die 1,5 jaar geleden de…