Vlak voor kerst verscheen het mooie verhaal van moeder Leonieke over haar Rett dochter Marilou en het terug vinden van haar stem in het kerstnummer van het weekblad Margriet. Hoe het het leven van haar dochter heeft verrijkt nu ze…
Hoe zet je als Communicatieteam rondom een Rett kind de eerste stappen in Ondersteunde Communicatie? De mogelijkheden van Ondersteunde Communicatie (OC) zijn de afgelopen jaren toegenomen, zowel in low-tech als in high-tech middelen. Dit biedt nieuwe mogelijkheden om tot communicatie…
Per 1 oktober 2019 is Hanneke Borst gestart als promovendus bij het Rett Expertise Centrum Maastricht op het gebied van fysiotherapie. Ze is inmiddels 1,5 jaar werkzaam voor het Rett Expertisecentrum, waarbij ze eerst het landelijke kennisnetwerk Rett Syndroom &…
"Mensen met een verstandelijke beperking sterven eerder dan mensen zonder beperking blijkt uit onderzoek. En dat ligt lang niet alleen aan hun beperking, maar ook aan het feit dat ze vaak niet de juiste medische zorg krijgen. Artsen hebben vaak…
In de week van de Mantelzorg was jonge mantelzorger Femke op tv bij Pauw. Zij is de jongere zus van Floor (20) met het Rett syndroom. Ze vertelt duidelijk wat het inhoudt om een jonge mantelzorger en brus te zijn.…
11 oktober jl. was een studiedag voor het netwerk Rett Syndroom & Logopedie en het netwerk Rett Syndroom & Fysiotherapie in Nieuwegein. Het netwerk Rett syndroom & Fysiotherapie had een dag met gevarieerde onderwerpen en veel tijd voor discussie. Zij…
Mirjam en Willem Laarman vertellen over hun dochter Robijn (5) met Rett syndroom en hun gezin in de lokale krant van Rijssen, om meer collectanten te werven voor de collecte van Het Gehandicapte Kind, waarvan een deel van de opbrengst…
Julian en Constantijn groeien op met hun gehandicapte grote zus Laura met het Rett Syndroom. De twee vrolijke broers zijn brussen, jonge mantelzorgers. Dit brengt hen soms in gênante situaties waarvan ze niet goed weten hoe ze ermee om moeten…
Buurmeisjes Jolijn (17) en Floortje (19) uit Veenendaal doen mee aan een fotowedstrijd van het Rijksmuseum. Jolijn doet een opleiding fotografie en heeft een mooie fotoreportage gemaakt van Floortje. Floortje heeft het Rett Syndroom. Het Rijksmuseum organiseert de fotowedstrijd Document…
Met een vertegenwoordiging van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging en het Rett Expertise Centrum Maastricht een bijzonder weekend gehad tijdens de 6e European Rett Syndrome Conference in Tampere, Finland. Veel mensen uit enorm veel verschillende Europese landen, USA, Canada, Australië…