In ons nieuwste magazine, pRettpraat nummer 58, staan een aantal advertenties met prachtige portRetten van vier Rett meisjes, vrouwen en een Rett jongen. Met deze portRetten en krachtige teksten willen we Rett syndroom meer aandacht en bekendheid geven en donaties…
Op 3 juli 2019 verzorgde de NRSV in samenwerking met het Rett Expertisecentrum de eerste webinars uit de zomerserie. Als je deze webinars hebt gemist, kun je ze nu terugkijken via de link onderaan dit bericht. Je moet je dan…
Bijna niemand heeft een goed beeld van hoe complex en zwaar de zorg thuis kan zijn voor zorgintensieve kinderen. Ook zorgprofessionals hebben vaak geen idee wat de praktische en emotionele impact is. Daarom heeft het Emma kinderziekenhuis dit in beeld…
Hoe zet je als team van zorgverleners en therapeuten de volgende stap in communicatie met een persoon met het Rett syndroom met behulp van Ondersteunde Communicatie (OC)? Hoe zorg je voor een gezamenlijke visie en bejegening rondom kinderen en volwassenen…
Op 4 juli heeft Gill Townend succesvol haar proefschrift verdedigd ter verkrijging van de graad doctor aan de universiteit van Maastricht. De titel van haar proefschrift is “Rett Syndrome: Recognising the Communication Challenges, Needs and Potential of Individuals Living with…
Nancy Wolting-Hulzinga presenteerde recent haar boek ‘Tinus gewoon mijn zusje’ voor een groep genodigden in Zwolle. "In een gezellige zaaltje waren we met zo’n 50 mensen samen. Familie, vrienden, collega’s en anderen. Ik heb verteld over hoe het boekje tot…
Zoals vermeld onderaan de pRettmail van afgelopen vrijdag 28 juni jl. zal Gill Townend van het Rett Expertisecentrum Nederland-GKC a.s. donderdag 4 juli haar proefschrift over communicatie mbt Rett syndroom verdedigen. De verdediging kun je via de livestream meekijken.
Deze zomer biedt de NRSV in samenwerking met het Rett Expertise Centrum een fors aantal webinars aan. De webinars zijn bedoeld voor ouders en er zal ook nog een webinar gegeven worden voor de broers en zussen van onze Rett-dames.…
Ervaringen uitwisselen met andere ouders en elkaar persoonlijk ontmoeten vinden veel ouders prettig. De NRSV ondersteunt dat contact van harte. Leden kunnen regionaal zelf het initiatief voor een ontmoeting nemen. In juni was een groep van 20 ouders bij elkaar…
Nancy Wolting-Hulzinga presenteert haar boek 'Tinus gewoon mijn zusje' Nancy heeft een boek geschreven van 'een heel gewoon meisje met een bijzonder zusje'. Nancy's zus leefde van 1975 tot 2011 en had het Rett syndroom. Het boek beschrijft dingen uit…