Het gezin van Rosalynn heeft hulp gevraagd bij de communicatie met hun dochter en zusje. Rosalynn heeft een traject gevolgd bij Stichting Milo en naar aanleiding daarvan is een rapport gemaakt waar het gezin en de begeleiding veel uit kan halen over de communicatie met Rosalynn. Een mooi voorbeeld om te zien hoe dat kan helpen in de ontwikkeling. Hieronder lees je een deel van dat rapport.
Bij mensen met Rett syndroom spelen veel factoren een rol die impact hebben op de communicatie en het helpt als je daar als gezinslid of begeleider meer van weet, zodat je erop kunt inspelen. Ook specifieke communicatiesignalen kunnen heel subtiel zijn, waardoor je ze kunt missen als je ze niet herkent.
We hopen dat het Rosalynn en haar gezin gaat helpen als haar omgeving die signalen nog beter leert kennen en zij zich daardoor beter kan uiten.
Persoonsbeeld en tekstverslag van verzamelde gegevens en interpretatie van het Communicatie Competentie Profiel:
(Deze tekst is dus een onderdeel van een uitgebreider document en is gepubliceerd met toestemming)
Hallo, ik ben Rosalynn en ik woon samen met mijn mama (Elma) en twee zussen (Emily en Carmen) in Halsteren. Mijn mama is erg belangrijk voor mij, en ik check altijd haar reactie door goed naar haar te kijken.
Ik ben best bijzonder, want ik heb het Rett-syndroom. Kenmerkend voor Rett, ook bij mij, is de schijnbaar normale ontwikkeling in de eerste maanden na de geboorte, waarna er een periode van stilstand en achteruitgang in de ontwikkeling volgt. Het zorgt bij mij ook voor verlies van motorische vaardigheden. In combinatie met een achterstand in de spraak-taalontwikkeling leidt dit bij mij tot een ernstig meervoudig bepaald communicatieprobleem.
Ik ben een vrolijke meid en geniet van het samenzijn met anderen. Het liefst kijk ik vanaf een afstandje toe. Ik houd namelijk alles nauwlettend in de gaten. Alles in de gaten houden is alleen best wel vermoeiend. Ik ben ook snel afgeleid, en als ik eenmaal op dreef ben, kan ik ook weer overprikkeld raken. Mijn aandacht vasthouden in een groep is voor mij daarom moeilijk, want om mij heen gebeurt zoveel wat mijn aandacht trekt. Geluiden neem ik namelijk erg goed waar. Toch zijn er ook wel momenten dat het me hartstikke goed lukt, vooral als iemand met mij één op één werkt in een rustige ruimte waar de omgeving mij niet afleidt. In de middag ben ik door alle prikkels zo vermoeid en dan moet ik eventjes gaan rusten. Na het rusten heb ik weer genoeg energie voor de rest van de dag. Juist doordat ik soms zo overprikkeld ben, kan ik moeilijk eten. Ik kan wel eten en doe dat ook, maar ik maak ook gebruik van sondevoeding. Ik heb namelijk een maagsonde (MIC-KEY button), zodat ik elke dag genoeg voedingsstoffen binnenkrijg.
Vaak hebben mensen met het Rett-syndroom stereotypische handbewegingen, zoals ik ook. Dan wrijf of klap ik met mijn handen. Hiervoor heb ik een Winnie de Poeh-knuffel. Als ik deze in mijn handen heb, friemel ik ermee. Dit zorgt ervoor dat ik niet de hele dag aan mijn shirt zit te friemelen, bijvoorbeeld. Winnie de Poeh helpt mij bij het controleren van mijn handbewegingen en ik kan nauwelijks zonder hem. Maar stiekem kan ik eigenlijk beter ‘werken’ als ik hem even weg moet leggen. Dan kan ik mijn handen meer functioneel inzetten en mijn aandacht beter richten op de taak. Al ben ik dan nog steeds snel afgeleid en maak ik handbewegingen, want dat hoort bij mij.
Voor de mensen om mij heen is het soms lastig om te zien wat ik allemaal weet en kan. Ook communiceren is lastig. Het is dus best moeilijk om te weten wat er in mijn hoofd omgaat. Ik kan namelijk niet praten. De mensen die mij goed kennen, weten dat ik communiceer door iets te pakken, ergens naartoe te bewegen, te wijzen, door mijn geluidjes en met mijn mimiek. Ik kan ook goed naar dingen kijken, maar dat moet maar net gezien worden! Het zou daarom zo fijn zijn als mijn omgeving mijn signalen beter leert kennen en ik mij beter leer uiten.
Willen jullie mij helpen in mijn communicatieve ontwikkeling, zodat ik beter begrepen word en ik nog meer kan gaan vertellen?