skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie waarmee we inzicht geven in de gevolgen van de Coronamaatregelen voor Rett kinderen en hun gezinnen.

Als papa Guido naar zijn werk is, legt mama Ilona haar dochter Famm in de bedbox. Zij vermaakt zichzelf met muziek van K3, terwijl Don en Ilona de keukentafel inrichten als bureau. Don, 12 jaar, maakt digitaal zijn huiswerk en Ilona werkt achter de laptop.

Nu Famm, 9 jaar, niet naar het kinderdagcentrum gaat, is Ilona iedere dag op zoek naar een goede balans tussen werk en privé. Ze voelt zich schuldig omdat ze Famm niet alle zorg kan bieden die ze nodig heeft. Geen fysio, geen logopedie, maar alleen de basiszorg. “Gelukkig is Famm lief en tevreden, maar ik heb het gevoel dat ik haar enorm tekort doe.”

Ilona is blij dat er zorgverleners thuis komen die Famm vermaken en de zorg even overnemen. “Die momenten grijp ik meestal even aan om naar mijn werk te rijden, de boodschappen te doen of een rondje hard te lopen. Dat laatste heb ik hard nodig om energie op te doen en mijn hoofd leeg te maken.”

“ We genieten extra van de kleine dingen en vooral van elkaar. Onze vrienden en familie leven met ons mee en zijn bereid om iets voor ons te doen, zooo fijn! We houden vol, zetten door en hopen dat alles heel snel weer de goede kant op gaat!”

Back To Top