skip to Main Content
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging vertegenwoordigt alle personen met Rett syndroom in Nederland

Lees mee in deze serie rondom corona. Welke keuze maken gezinnen met een Rett kind nu de maatregelen versoepelen en de basisscholen en kinderdagcentra weer opstarten.

Op het moment dat duidelijk werd dat het coronavirus in Nederland een serieuze bedreiging zou worden, besloten Monique en Aart-Jan om als gezin in isolatie te gaan. De tienjarige Lotte, zus Anne van 8 jaar met Rett syndroom en broertje Bram van 2 jaar zijn al vanaf half maart thuis. Geen vriendinnetjes, geen sport en geen bezoek. Monique houdt alles en iedereen buiten de deur, bang voor de risico’s als corona hen treft.
Monique vertelt: “Wij gaan op safe. Wij hebben er ook voor gekozen om geen PGB’ers meer in te zetten. Zij werken niet alleen hier, maar ook elders in de zorg. Wij vonden dit een te groot risico. Daarmee ligt alle zorg en onderwijs voor Anne, maar ook voor haar broertje en zus volledig bij mij. De eerste weken ging dat goed, nu verlies ik die structuur en moet me erbij neerleggen dat ik niet alles kan.”
Daarnaast hebben Aart-Jan en Monique een eigen bedrijf dat ze samen runnen. Pittige tijden dus, waarbij het gezin gelukkig gesteund wordt door familie en vrienden die boodschappen doen en lieve kaartjes of cadeautjes sturen.

Nu de maatregelen wat versoepelen, vinden zij het toch lastig om hierin mee te gaan. Monique licht dit toe: “De enige verandering is dat de fysiotherapeut voor Anne, in vol ornaat aan beschermingsmiddelen, thuis komt. Dit is echt hard nodig! Verder houden we de kids voorlopig nog thuis. Lotte mag via de webcam de lessen op school meevolgen. In juni gaan we kijken of ze weer naar school en/of opvang kunnen en of de PGB’ers (met beschermingsmiddelen) weer bij ons thuis kunnen komen. We beseffen ons al te goed dat we ons niet kunnen opsluiten tot er een vaccin is. We willen ook dat ons vangnet weer op volle toeren draait, mochten wij zelf het virus krijgen en ziek worden. Boven alles hopen we van harte dat Anne gespaard blijft.”

Back To Top